Ervaringsverhaal

Marieke 26 jaar:

Als kind had ik eigenlijk al extra hulp en aandacht nodig op allerlei gebieden. Zo heb ik fysiotherapie/logopedie gehad en was ik regelmatig te vinden bij de keel/neus/oorarts. Op school kreeg ik wat extra begeleiding omdat ik niet alles snel genoeg oppikte. Toen ik twee jaar was is bij mij coeliakie ontdekt (een auto immuunziekte waarbij je lichaam niet tegen gluten kan en daardoor niet voldoende voedingsstoffen opneemt, waardoor je ook een groeiachterstand kunt oplopen). Toen ik mij aan het glutenvrije dieet ging houden wat daarbij hoorde groeide ik weer beter en haalde ik een stukje van de groeiachterstand in. Tot ik acht jaar was en opnieuw afweek van de lijnen op de groeicurve. Toen liet mijn kinderarts een collega komen, welke in operatiekleding binnen kwam om te overleggen of ik door gestuurd moest worden naar een academisch ziekenhuis voor onderzoek. Hier schrok ik erg van, ik snapte toen niet precies wat er aan de hand was en ik zag die operatie kleding waardoor ik dacht dat ik misschien geopereerd moest worden. Uiteindelijk werd het voor mij en mijn moeder duidelijk dat ik werd doorverwezen naar het academisch ziekenhuis in Utrecht.

Ik weet dat ik het eerste jaar een aantal keer naar Utrecht ben geweest. De eerste keer volgens mij voor een gesprek, de tweede keer voor de uitslag en de derde keer voor de suikertest en het uitleggen van de prikpen en allerlei onderzoeken. Ik weet het niet meer allemaal precies. Wat ik nog wel weet is dat ik een informatiefolder kreeg wat voor onderzoeken ik allemaal kreeg en waarom. Het was allemaal wel spannend en als kind is het ook niet zo makkelijk om je te uiten. Mijn ouders en ik kregen ook de mogelijkheid om mee te werken aan de Oxandrolon studie. Hierdoor werden we naast de normale begeleiding door de kinderarts welke erg prettig en aardig was ook begeleidt door Esther de Beus van de groeistichting. Dit maakte de dagen in het ziekenhuis wel wat gezelliger.

Toen ik ongeveer acht jaar was heb ik op school een spreekbeurt gehouden en uitleg gegeven hoe de prikpen werkte en waarom ik mijzelf iedere dag moest prikken. Het prikken vond ik sommige momenten echt niet leuk. Dit is vooral een poosje geweest toen mijn ouders prikten, maar ik wist dat ik het moest doen om te groeien en toen ik mijzelf ging prikken ging het wel beter. Hierdoor had ik voor mijn gevoel meer controle over de de situatie.

Toen ik ongeveer 10 jaar was en tijdens een controle in het ziekenhuis vertelde dat ik een spreekbeurt had gehouden vroeg zij mij of ik alles had verteld in de klas. Ik zei trots van ja, maar later die dag vertelden mijn ouders in de auto dat ik geen kinderen kon krijgen. Ik ben hier erg van geschrokken en het heeft een aantal jaar geduurd voor ik het besefte . Hierdoor sloeg ik een beetje dicht en voelde ik mij nog meer anders. Eigenlijk heb ik mij als kind altijd anders gevoeld wat het zeker niet altijd makkelijk maakte, maar zowel mijn ouders en ik hebben heel lang niet geweten dat dit door het syndroom van Turner weg kwam. Dit heeft voor en nadelen gehad. Wel ben ik blij dat ik de goede begeleiding op school en in het ziekenhuis heb gehad zonder dat zij wisten wat er precies aan de hand was.

Hoe gaat het nu?

Ik ben nu 26 jaar en woon samen met mijn vriend. Ik ben meteen open naar hem geweest over het Syndroom van Turner en hij accepteert mij zoals ik ben en steunt mij. Verder werk ik in de verzorging en volg ik een opleiding voor verzorgende IG. Ik ben positieve reacties en minder positieve reacties tegen gekomen toen ik het uit eindelijk vertelde aan mensen om mij heen. De negatieve reacties maakten het soms moeilijk, maar ook door deze reacties sta ik uiteindelijk steviger in mijn schoenen en kan ik beter mijzelf zijn.

Hoe hebben de ouders de tijd van de diagnose ervaren? Geschreven door de ouders

Er waren als jong kind al wel signalen zoals de lengte die achter bleef, regelmatig oorontsteking en een motoriek die wat achter bleef, haar arm welke ze wat anders hield. Wij hadden wel het idee dat er wat aan de hand was maar kenden het syndroom van Turner net zoals veel mensen niet. Toen wij hoorden dat onze dochter het syndroom van turner heeft was het wel schrikken. Toch hadden wij door de goede en prettige begeleiding van de kinderarts in het ziekenhuis wel het idee dat er goed mee te leven is. Wij vinden het knap dat onze dochter zo goed heeft door gezet bij de logopediste/fysiotherapie en het injecteren van de groeihormoon best snel zelf heeft geleerd. Stukje bij beetje hebben wij haar wat meer verteld over het syndroom van Turner. De omgeving hebben wij het niet of selectief verteld, wij wonen namelijk in een klein dorp en vonden het belangrijk dat ze weerbaar werd en dat ze niet meteen een stempel op gedrukt zou krijgen of extra aandacht zou krijgen door het syndroom van Turner.

Nu ze wat ouder is vinden we het eigenlijk heel knap hoe ze met alles om gaat en dat vinden we erg belangrijk om te zien. Als je dingen wil bereiken of graag wilt, zijn er vaak wel manier om dat voor elkaar te krijgen.

NEEM CONTACT OP

Waar kunnen we jou bij helpen? Laat het ons direct weten! Je krijgt altijd antwoord van iemand met ervaring met leven met Turner.

Sending

Log in with your credentials

Forgot your details?