En dan ineens hoor je ‘er is iets niet goed’……………………….

Na een perfecte zwangerschap wordt onze tweede kindje geboren.  Tijdens de bevalling is er opeens paniek de baby blijft ‘hangen ‘ op zijn/ haar nekje.  Maar dan is het er en ligt er een prachtige dochter op mijn buik. Een meisje wat zijn we blij.  Het gelukkige gevoel duurt echter niet heel lang.  Al snel geeft de verloskundige aan dat er ‘iets niet goed is’.  Die woorden slaan in als een bom. We horen allerlei kreten zoals syndroom, open rug.  Onze wereld stort op dat moment in.

De kinderarts komt er bij en onderzoekt onze dochter. Ze denkt aan het Turner Syndroom. We hebben er nog nooit van gehoord en willen er direct alles over weten.  De kinderarts komt al voor ik ben gewassen terug met informatie en dat zuigen we op als een spons. Alles willen we weten. Ondertussen leggen ze onze dochter in een couveuse, maar we hebben haar liever bij ons en ze mag weer bij ons liggen. Samen bekijken we ons mooie meisje.  Mijn man mag een nacht in het ziekenhuis blijven en we krijgen een privé kamer.  Onze dochter ligt in haar ‘glazen’ wiegje tussen ons in. We praten en huilen veel samen. We moeten leren leven met de dag en niet teveel vooruit kijken. Als mijn man slaapt lig ik naar ons meisje te kijken, ze heeft lachstuipjes en ineens voel ik  ‘het komt goed, we redden het wel met z’n viertjes. We laten ons niet kisten.’

De dag na haar geboorte krijgt onze dochter onderzoeken van hart en nieren, alles is gelukkig goed. Of het werkelijk het Syndroom van Turner is moeten we nog afwachten, het bloedonderzoek is nog niet terug. We mogen naar huis en daar gaat de speurtocht naar informatie door.  Op de dag dat we de uitslag krijgen zijn we gespannen. We krijgen een telefoontje van de kinderarts en het is inderdaad het Syndroom van Turner. We weten er nu ondertussen zoveel over , dat we raar genoeg zelfs een beetje opgelucht zijn dat dit het is en niet iets wat nog veel erger is. We weten ondertussen dat hier heel goed mee te leven is.  Later is er toch weer even dat verdriet. We hadden onze dochter zo graag en gezond en zorgeloos leven gegund. Maar we gaan ervoor.

Nu twintig jaar later kijk ik met trots naar onze dochter. Wat ben ik blij dat haar wiegje bij ons stond. Wat een belevenis, deze bijzondere kanjer die zich ontwikkelde als een zelfstandige meid die heel goed weet wat ze wil. Wat een bewondering hebben we voor haar optimisme en doorzettingsvermogen.  Natuurlijk kwam ook zij de hobbels tegen die bij het Syndroom van Turner horen, maar ze liet zich niet kisten en vocht zich er altijd weer uit.  Soms dapperder dan wij.  Geen leven is zonder  zorgen of problemen, Turner Syndroom voegt er daar nog een paar aan toe maar dat staat een goed en gelukkig leven niet in de weg. Zij komt er wel en ze zal nog veel mensen op haar weg inspireren, daar ben ik zeker  van.

Een trotse moeder.

NEEM CONTACT OP

Waar kunnen we jou bij helpen? Laat het ons direct weten! Je krijgt altijd antwoord van iemand met ervaring met leven met Turner.

Sending

Log in with your credentials

Forgot your details?