meisje met hart

Ervaringsverhaal moeder van Anouk:

Als baby bleek Anouk een hartafwijking te hebben. Hierin is ze op de leeftijd van drie weken oud geopereerd. Ze bleef onder de controle van de cardioloog en toen bleek op 13 jarige leeftijd dat ze het Syndroom van Turner had. Nu de vraag gaan we behandelen met groeihormoon. Achteraf zijn we blij dat we de beslissing genomen hebben. Anouk groeide naar een acceptabele lengte. Verder heeft Anouk zich normaal ontwikkeld, wel had ze last van oorontstekingen wat ook met turner te maken bleek te hebben. Haar hartafwijking gaf wat beperkingen maar Turner stond nooit op de voorgrond.

Ervaringsverhaal Anouk zelf:

Op mijn 13e is bij mij het syndroom van turner ontdekt. Al vanaf de geboorte heb ik een hartafwijking. Tijdens een controle in het ziekenhuis voor mijn hart, was het de cardioloog die vraagtekens zetten bij mijn groeiachterstand. Ze vertelde mij en mijn ouders dat ze wat dingen wilde uitsluiten. Ze liet een foto van mijn hand maken om deze door een professor te laten bekijken. Later werd ons vertelt dat het vermoeden was dat ik het Syndroom van Turner had. We moesten wel even bloed laten prikken om het zeker te weten. Voordat we de uitslag kregen had mijn moeder in de bibliotheek al een boekje opgezocht over het Syndroom van Turner. Dit was een klein oranje boekje en hier stond kort wat informatie in. Toen we bij de kinderarts kwamen voor de uitslag en bleek de uitslag inderdaad het Syndroom van Turner te zijn. Mijn moeder wist op dat moment meer te vertellen dan de kinderarts zelf.

Mijn ouders hebben het verzoek gedaan om verder behandeld te worden in Rotterdam waar ik ook al onder behandeling was bij de cardioloog. We zijn toen inderdaad in Rotterdam beland bij de endocrinoloog. Daar kwam alles in een stroomversnelling want er moest begonnen worden met het prikken van groeihormoon om een acceptabele lengte te krijgen. Voor iemand zoals ik met een enorme prik angst was dit wel even wennen. Na een week mocht een ander niet meer prikken en wilde ik dit zelf doen. Omdat mijn groeischijven lang open bleven heb ik tot ongeveer 18 jaar geprikt en heeft mij dit tien centimeter groeiwinst opgeleverd. Hier ben ik nog altijd dankbaar voor omdat het net even het verschil maakt!

In de tussentijd heb ik ook op mijn 16e jaar opnieuw een openhartoperatie moeten ondergaan, hierbij is een donorklep geplaatst. Deze klep heeft mij gelukkig 17 jaar verder door het leven geholpen wat betekent dat ik mijn diploma VMBO op het Groen College heb kunnen halen. Daarna mijn MBO diploma administratie. Uiteindelijk bleek dit niet de juiste keuze voor mij. Ik wilde graag het onderwijs in dus voor een jaar de PABO geprobeerd. Dit bleek erg veel te zijn dus heb ik gekozen om uiteindelijk de opleiding onderwijs assistent te gaan doen. Deze heb ik met goed gevolg afgerond. Ik ben daarna gaan werken voor een stichting die onderwijs biedt aan kinderen met een verstandelijk beperking. Voor deze stichting werk ik nog steeds. In december 2013 moest ik opnieuw een openhartoperatie ondergaan omdat mijn donorklep niet meer goed functioneerde. Dit betekende voor mij de derde openhartoperatie in mijn leven. In dit geval is er gekozen om een mechanische klep er in te zetten, wat tot gevolg heeft dat ik levenslang bloedverdunners zal moeten blijven slikken. De keuze voor een mechanische klep betekent ook deze levenslang mee gaat en de kans op nog een openhartoperatie minimaal is. Ondanks mijn medische geschiedenis en mijn uitdagingen die ik heb gehad kan ik met veel plezier een bijdrage leven in de samenleving en hulp bieden aan zorgvragen van kinderen met een verstandelijk beperking.

NEEM CONTACT OP

Waar kunnen we jou bij helpen? Laat het ons direct weten! Je krijgt altijd antwoord van iemand met ervaring met leven met Turner.

Sending

Log in with your credentials

Forgot your details?