Gewoon, je verhaal doen.

Met als reactie geen vraag, maar een antwoord.
Of gewoon, een knuffel.

Wij zijn een patiëntenvereniging voor iedereen betrokken bij leven met het syndroom van Turner.

Lotgenotencontact

Als lid kan je deelnemen aan activiteiten van Turner Contact Nederland, en zo in contact komen met (andere) Turnervrouwen, -meisjes en/of ouders. Voor Turnermeisjes van 13 tot 21 jaar worden verschillende activiteiten georganiseerd zoals een meidendag en een meidenweekend. Ook zijn er voor meisjes/vrouwen vanaf 18 jaar informele bijeenkomsten.

Informatieverstrekking

Wij houden je graag op de hoogte van ontwikkelingen over diagnose, behandelings- en begeleidingsmogelijkheden via informatiebijeenkomsten. Deze bijeenkomsten worden 2 maal per jaar centraal in Nederland gehouden. Er verschijnt ook vier keer per jaar de Xpressie, het verenigingsblad van Turner Contact Nederland. In dit blad komen actuele onderwerpen over het Syndroom van Turner en verenigingsactiviteiten aan de orde.

Belangenbehartiging

De vereniging voert regelmatig overleg met artsen, farmaceutische bedrijven, verenigingen in het buitenland en andere patiëntenorganisaties. Ook volgt Turner Contact Nederland de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, medicatie en behandeling en informeert daarover haar leden.

Lid worden

Mensen die belangstelling hebben voor de activiteiten van de vereniging of haar werkzaamheden willen steunen, kunnen zich aanmelden via het secretariaat. Ook giften zijn natuurlijk van harte welkom. Het lidmaatschap van Turner Contact Nederland kost € 25.- per jaar (behoudens contributiewijzigingen). Je ontvangt voor dit bedrag vier keer per jaar de Xpressie en je kan deelnemen aan de activiteiten van de vereniging. Voor sommige activiteiten wordt een financiele bijdrage gevraagd.
Leden kunnen ook gebruik maken van een besloten groep via Facebook.

Lid worden doe je door een mail te sturen naar ledenadministratie@turnercontact.nl.

Met enige regelmaat kunt u ook Nieuwsflitsen ontvangen over relevante onderwerpen, die u niet mag missen.

Missie

Wie zijn wij?

Turner Contact Nederland is een landelijke patientenvereniging specifiek voor alle meisjes en vrouwen met het syndroom van turner, en hun directe familieleden.

Wie is onze doelgroep?

Primaire doelgroep: Alle meisjes (of hun ouder(s)) en vrouwen met het Syndroom van Turner, met hun directe omgeving. Ook ouders die in verwachting zijn en middels onderzoek bekend is dat het kind het syndroom heeft, behoren tot de primaire doelgroep

Secundaire doelgroep: Alle zorgverlenende instanties/proffessionals op het gebied van het Syndroom van Turner.

Wat willen wij voor hen betekenen?

Wij kennen onze taak in:

  • het organiseren en onderhouden van contact met lotgenoten;
  • het bekend maken / informatieverstrekking van het Syndroom van Turner: onder een zo breed mogelijke groep van zorgverlenende instanties, alsmede informatievoorziening onder onze (potentiele) leden;
  • het behartigen van de belangen van mensen met het Syndroom van Turner.

Waar staan we voor?

Turner Contact Nederland staat voor:

  • een vereniging met een duidelijke doelstelling;
  • een open houding naar hen, die te maken hebben met het syndroom van turner;
  • actiegericht, daar waar het gaat om het stimuleren van onderling contact, en het verspreiden van bekendheid en informatie over het Syndroom van Turner.

Visie

Perspectief

Alle activiteiten, die de vereniging uitvoert of gaat uitvoeren, staan in het teken van het bieden van perspectief voor meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner. Dit perspectief bieden zien wij als een positieve impuls om uitdagingen aan te gaan, zonder daarbij eventuele problemen uit het oog te verliezen. Om dit perspectief zo concreet mogelijk te (kunnen) maken , onderscheiden wij een aantal doelgroepen, te weten de ouders van (nog niet of) pasgeborenen, de meisjes in de eerste levensfase (globaal tot de leeftijd van de puberteit), en de volwassenen.

Onderling contact

Om perspectief te bieden, zijn lotgenoten met het syndroom van Turner en hun omgeving zeer gebaat bij onderling contact. Dit komt voort uit de ervaringen van de afgelopen decennia, waarbij het enorm belangrijk bleek, dat lotgenoten hun verhaal kunnen delen, dat zij zich herkend en erkend voelen.

Ook is bekend, dat (toekomstige) ouders in of net na de diagnosefase, maar ook in latere levensfasen, heel veel op zich af zien komen. Daarbij is dringend behoefte aan contact met lotgenoten.

De vereniging ziet de primaire taak dan ook in het bevorderen en intensiveren van dit onderlinge contact.

Informatievoorziening

In de visie van de vereniging is het van wezenlijk belang dat informatie over het syndroom van Turner in de breedste zin van het woord wordt verspreid aan

Turnervrouwen en -meiden, hun ouders en (para-)medici. De verspreiding van deze informatie dient twee belangrijke doelen, te weten:

  • het realiseren van een zo tijdig mogelijke diagnose;
  • het up-to-date houden van kennis bij de verenigingsleden en andere belanghebbenden.

Belangenvertegenwoordiging

Op het vlak van de gezondheidszorg spelen grote belangen voor de lotgenoten. Behandelingen voor mensen met het syndroom van Turner kunnen intensief en kostbaar zijn. Wijzigingen in bijvoorbeeld landelijke wetgeving of het verzekeringsstelsel kunnen de belangen van onze lotgenoten behoorlijk schaden.

Daarom zullen wij, in het geval dit noodzakelijk mocht blijken, het belang van de lotgenoten vertegenwoordigen.

Van Visie naar Beleid

Bovenstaande kort weergegeven visie en doelstellingen wil de vereniging realiseren. Hiertoe wordt per vier jaar een beleidsplan opgesteld en wordt ieder jaar een jaarplan met bijbehorende begroting gemaakt.

Het beleidsplan wordt na vier jaar geëvalueerd en vervolgens geactualiseerd voor de volgende vier jaar.

Het jaarplan en de begroting worden jaarlijks verantwoord in een jaarverslag en een jaarrekening.

In 2012 heeft de vereniging haar beleid voor vier jaar vastgesteld.

In dit beleidsdocument staat precies beschreven wat de vereniging in die jaren zal gaan doen.

De beleidsdoelstellingen zijn vooral gericht op het verbeteren van het onderlinge contact met lotgenoten, op informatievoorziening over het syndroom en op het behartigen van belangen van de leden.

Hier kunt u het document lezen

Op deze pagina treft u de belangrijkste documenten als verslaglegging van het afgelopen kalenderjaar; te weten:

  1. Alle informatie voor de Algemene Ledenvergadering dd 25 maart 2017 

Begeleiding en ondersteuning

Binnen de vereniging zijn er verschillende gecertificeerde ervaringscoaches actief, die graag klaar staan voor een korte vraag, een gesprek, een coachingstraject of een training zelfmanagement.

Gewoon even een knuffel.

En antwoorden op je vragen. Uit ervaring.

Turner Contact Nederland

patiëntenvereniging voor lotgenoten contact

NEEM CONTACT OP

Waar kunnen we jou bij helpen? Laat het ons direct weten! Je krijgt altijd antwoord van iemand met ervaring met leven met Turner.

Sending

Log in with your credentials

Forgot your details?