Geacht TCN lid,

Op zaterdag 4 november organiseert Turner Contact Nederland de tweede Familiedag van
dit jaar. Hopelijk zullen weer veel leden deze informatieve, veelal leerzame en bovenal
gezellige dag gaan bijwonen!

“De meeste ouders en meiden vertellen mij, dat ze gewenst hadden de familiedagen eerder
te bezoeken. Om de eenvoudige reden, dat op die eerste familiedag meiden en hun ouders
andere meiden en ouders ontmoeten. Die eerste ontmoeting is voor de meiden een mooi
moment om te ervaren dat zij niet de enigen zijn. Ouders geven aan, dat hun dochter
meteen op de familiedag hun eerste nieuwe vriendschappen voor het leven sluiten. De
meiden geven zelf aan het als zo ontspannen te ervaren, dat ze niet eerst hoeven uit te
leggen wat er aan de hand is. Ze kunnen gewoon lol maken en zichzelf zijn. En dat is wat
we tenslotte allemaal willen. Door deze familiedagen wordt de stap naar de meiden
weekenden een heel stuk kleiner en makkelijker. De meiden die op de familiedagen al
eerder zijn mee geweest, kunnen de nieuwelingen laten meegenieten van wat zij al hebben
meegemaakt”, zo verwoordde Astrid Nijboer, organisatrice van de Meiden weekenden, haar
ervaring.

Wij zijn trots om het volgende programma te mogen aanbieden:

Ochtendprogramma
10.30 uur: Ontvangst met koffie en thee

11.00 – 15.00 uur: Psycho-fysieke sociale competentietraining van Rots en Water door
Bianca Perfors en Ellen Somer
Kernelement bij deze training is door middel van beweging de aanzet tot denken en
begrijpen te krijgen. Rots en Water gaat uit van jouw eigen kracht, waar je op terug kunt
vallen. Doel van deze training is om de kinderen bewuster te maken en makkelijker keuzes
te laten maken. Deze training gebeurt op speelse wijze met oefeningen, spelvormen en
vooral veel plezier. Let op: Leeftijd voor deelname: 8-13 jaar. Maximaal 30 deelnemers.
Deelname op basis van beschikbaarheid. Turnermeisjes gaan voor. Bij beschikbare plaatsen
kunnen eventuele broers of zussen ook meedoen.
Trek makkelijk zittende kleding aan en neem een bidon water mee.

11.00 – 15.00 uur: Kinderprogramma voor de jongere deelnemers van 4-12 jaar.
Leuk en speels kinderprogramma, geleid door Marinka Vrancken (toneel/musical school),
die met haar team een mooie show met als thema ‘Sprookjes’ met de kinderen gaat maken.
Zij zullen de kinderen speels ‘aan het werk zetten’ voor hun eigen show. Verkleed komen
mag en is erg leuk, maar niet verplicht. Dit is een doorlopend programma inclusief lunch.

11.00 – 12.30 uur: Mogelijke maag-darm- lever problemen bij SvT door Dr. G.M. Damen,
Maag-Darm- Lever arts, RadboudUMC
De presentatie zal ingaan op eventuele maag-darm- lever problemen bij het Syndroom van
Turner. Voor wat de darm betreft is een verhoogde associatie met coeliakie
(glutenovergevoeligheid) en chronische ontstekingsziekten van de darm (colitis ulcerosa en
de ziekte van Crohn). Voor wat de lever betreft kan sprake zijn van verhoogde
leverwaarden; daarbij zijn beelden beschreven van steatose (vervetting), nodulair
hyperplasie, fibrose, cirrose, en scleroserende cholangitis. De betekenis hiervan, de
frequentie van voorkomen, de te verrichten onderzoeken en de eventuele behandeling
zullen worden besproken.

11.00 – 12.30 uur: “Gezonde slaap en slaapproblemen bij kinderen” door Margreet de
Ruiter, Stafverpleegkundige Jeugdgezondheid (kinderen 0-18 jaar) GGD Gelderland-
Zuid.

Goed slapen is niet alleen lekker, maar ook belangrijk. “Slaapproblemen staat in de top 5
van meest genoemde klachten van ouders. Als een kind slecht slaapt, heeft dat vaak ook
een negatief effect op de nachtrust van ouders. Pubers zeggen ook vaak veel last te hebben
van slaapproblemen. Gevolgen van slecht slapen gaan op den duur verder dan je “chronisch
moe voelen”…. Na een algemene inleiding zal ik samen met de aanwezigen ingaan op
vragen als:
● Kun je kinderen (en volwassenen) gezond slaapgedrag aanleren?
● Wat moet je doen als het alle nachten “feest” is. Wat werkt?
● En als het dan nog niet lukt…?!

12.30 – 13.30 Lunch
Onder het genot van een broodje en een drankje kunt u
met TCN medewerkers of anderen een praatje maken.

Middagprogramma

13.30 – 15.00 uur: Toelichting op de nieuwe internationale richtlijn voor de
diagnostiek, begeleiding en behandeling van meisjes en vrouwen met het syndroom
van Turner door mevrouw Dr. Janiëlle van Alfen, kinderarts-endocrinoloog aan
RadboudUMC, Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen.
Recent is een nieuwe internationale richtlijn uitgekomen voor de diagnostiek, begeleiding en
behandeling van meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner. Dr. Janiëlle van Alfen is
nauw betrokken geweest bij het tot stand komen van deze nieuwe richtlijn en geeft een
update over de belangrijkste nieuwe inzichten.

15.00 – 15.30 uur: Presentatie kinderprogramma Rots en Water en presentatie van het
kinderprogramma van Marinka Vrancken en haar team.

15.00 – 16.00 uur: Borrel ter afsluiting.

Wij verzoeken u op het inschrijfformulier aan te geven welke lezing u wilt bijwonen en aan
welke workshop uw kind wil deelnemen, zodat wij qua planning weten waar wij op kunnen
rekenen.

Locatie:
Vakcollege Amersfoort
Hooglandseweg-Noord 55
3818 VD Amersfoort

Praktische zaken:
Let op: Aan de weg is betaald parkeren !
Indien gewenst kunnen wij per mail een routebeschrijving zenden.

Tenslotte vragen wij nog uw aandacht voor het volgende: voor kinderen onder de 4 jaar is er
geen kinderprogramma of opvang. Ouders zijn welkom als ze thuis oppas geregeld hebben.
Mede dankzij de sponsoring van farmaceutische bedrijven en subsidie van het fonds PGO
zijn er geen deelnemerskosten aan de Familiedag verbonden, maar inschrijven betekent dat
u ook daadwerkelijk komt.

NO-show geeft onnodige kosten. Mocht u zich ingeschreven hebben en onverwacht toch
verhinderd zijn, laat dit dan graag z.s.m. weten via onderstaande telefoonnummers:
– maandag t/m donderdag bij APN van 10.00-15.00 uur : 030-6569631;
– op vrijdag bij Monique Goebel van 9.00-16.00 uur: 06-13056738;
– op de dag zelf bij Monique Goebel tot 10.00 uur: 06-13056738.

Wij heten u graag welkom op 4 november en het maakt niet uit of u voor de eerste keer of
voor de zoveelste keer komt, wij ontmoeten u graag:)!

Schrijft u zich graag in via de website en doe dit graag vóór 15 oktober 2017.
Aanmelden Familiedag najaar 2017
Wanneer u later dan 14 oktober inschrijft moeten we u helaas €10,- in rekening brengen
gezien onze eigen additionele kosten, schrijf dus op tijd in.

Nogmaals, graag tot 4 november, wij verheugen ons op uw komst!

 

Hartelijke groeten,
namens het bestuur van Turner Contact Nederland,

Monique Goebel

NEEM CONTACT OP

Waar kunnen we jou bij helpen? Laat het ons direct weten! Je krijgt altijd antwoord van iemand met ervaring met leven met Turner.

Sending

Log in with your credentials

Forgot your details?