Wie zijn wij?
Wie is onze doelgroep?
Primaire doelgroep: Alle meisjes (of hun ouder(s)) en vrouwen met het Syndroom van Turner, met hun directe omgeving. Ook ouders die in verwachting zijn en middels onderzoek bekend is dat het kind het syndroom heeft, behoren tot de primaire doelgroepSecundaire doelgroep: Alle zorgverlenende instanties/professionals op het gebied van het Syndroom van Turner.
Wat willen wij voor hen betekenen?
Wij kennen onze taak in:
- het organiseren en onderhouden van contact met lotgenoten;
- het bekend maken / informatieverstrekking van het Syndroom van Turner: onder een zo breed mogelijke groep van zorgverlenende instanties, alsmede informatievoorziening onder onze (potentiele) leden;
- het behartigen van de belangen van mensen met het Syndroom van Turner.
Waar staan we voor?
Turner Contact Nederland staat voor:
- een vereniging met een duidelijke doelstelling;
- een open houding naar hen, die te maken hebben met het syndroom van turner;
- actiegericht, daar waar het gaat om het stimuleren van onderling contact, en het verspreiden van bekendheid en informatie over het Syndroom van Turner.
Visie
Perspectief
Alle activiteiten, die de vereniging uitvoert of gaat uitvoeren, staan in het teken van het bieden van perspectief voor meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner. Dit perspectief bieden zien wij als een positieve impuls om uitdagingen aan te gaan, zonder daarbij eventuele problemen uit het oog te verliezen. Om dit perspectief zo concreet mogelijk te (kunnen) maken , onderscheiden wij een aantal doelgroepen, te weten de ouders van (nog niet of) pasgeborenen, de meisjes in de eerste levensfase (globaal tot de leeftijd van de puberteit), en de volwassenen.
Onderling contact
Om perspectief te bieden, zijn lotgenoten met het syndroom van Turner en hun omgeving zeer gebaat bij onderling contact. Dit komt voort uit de ervaringen van de afgelopen decennia, waarbij het enorm belangrijk bleek, dat lotgenoten hun verhaal kunnen delen, dat zij zich herkend en erkend voelen.
Ook is bekend, dat (toekomstige) ouders in of net na de diagnosefase, maar ook in latere levensfasen, heel veel op zich af zien komen. Daarbij is dringend behoefte aan contact met lotgenoten.
De vereniging ziet de primaire taak dan ook in het bevorderen en intensiveren van dit onderlinge contact.
Informatievoorziening
In de visie van de vereniging is het van wezenlijk belang dat informatie over het syndroom van Turner in de breedste zin van het woord wordt verspreid aan
Turnervrouwen en -meiden, hun ouders en (para-)medici. De verspreiding van deze informatie dient twee belangrijke doelen, te weten:
- het realiseren van een zo tijdig mogelijke diagnose;
- het up-to-date houden van kennis bij de verenigingsleden en andere belanghebbenden.
Belangenvertegenwoordiging
Op het vlak van de gezondheidszorg spelen grote belangen voor de lotgenoten. Behandelingen voor mensen met het syndroom van Turner kunnen intensief en kostbaar zijn. Wijzigingen in bijvoorbeeld landelijke wetgeving of het verzekeringsstelsel kunnen de belangen van onze lotgenoten behoorlijk schaden.
Daarom zullen wij, in het geval dit noodzakelijk mocht blijken, het belang van de lotgenoten vertegenwoordigen.
Van Visie naar Beleid
Bovenstaande kort weergegeven visie en doelstellingen wil de vereniging realiseren. Hiertoe wordt per vier jaar een beleidsplan opgesteld en wordt ieder jaar een jaarplan met bijbehorende begroting gemaakt.
Het beleidsplan wordt na vier jaar geëvalueerd en vervolgens geactualiseerd voor de volgende vier jaar.
Het jaarplan en de begroting worden jaarlijks verantwoord in een jaarverslag en een jaarrekening.
