Baby

Bij baby’s met het Syndroom van Turner kan sprake zijn van geringe lengte en gewicht, vochtophoping op handen en voeten, en een brede nek door extra huidplooien. Dan, maar ook later, kunnen ook de lage haargrens, onvermogen om ellebogen te strekken en het achterblijven in groei opvallen.

Voeding

In het eerste levensjaar worden vaak voedingsproblemen gesignaleerd: zoals slikproblemen, en teruggeven van voeding. Borstvoeding verloopt moeilijk, vaak moet flesvoeding gegeven worden. Dit komt omdat de motoriek bij deze meisjes wat moeilijker ontwikkelt. De kracht van de spieren is wat lager en ze hebben wat meer tijd nodig om nieuwe bewegingen aan te leren. Door de zwakte van de spieren in de wangen en de lippen is het zuigen wat moeilijker en ook het kauwen leren kost iets meer tijd. Hierdoor blijft er soms voeding in de mond (met name bij een hoog verhemelte) achter. Dit achtergebleven voedsel verwijderen kan helpen de volgende voeding beter door te slikken. Het is aan te raden wel borstvoeding te geven en dit aan te vullen met flesvoeding.

Meestal is dit een tijdelijk probleem en gaat het vanzelf voorbij, maar indien nodig kan een korte instructie door een prelogopediste steun geven.

Na het eerste jaar zijn de voedingsproblemen over het algemeen voorbij.

Peuter en Kleuter

Sociale contacten

Voor peuters en kleuters worden andere kinderen steeds belangrijker. Zeker als kinderen naar school gaan. Meisjes met het Syndroom van Turner hebben soms wat meer moeite met het contact maken met andere kinderen. Ze gedragen zich jonger, spelen met jongere kinderen, hebben soms meer ruzies met andere kinderen en worden ook wel gepest. Dit komt onder andere omdat meisjes moeite hebben goed te begrijpen wat andere kinderen willen. Ze hebben geen moeite met het begrijpen van taal van andere kinderen, maar wel met het begrijpen van gedrag. Ze weten ook niet altijd goed hoe ze hun emoties moeten uiten. Een voorbeeld:

Katleen heeft het Turner Syndroom. Marieke speelt samen met Katleen in de zandbak. Katleen schept wild met de schep, Marieke trekt een boos gezicht en houdt haar handen voor haar hoofd. Katleen begrijpt die reactie niet goed en gaat door met scheppen. Nu wordt Marieke boos en geeft Katleen een schop. Afhankelijk van het temperament kan Katleen nu een schop terug geven of geschrokken kijken en stilletjes verder scheppen.
Als Marieke had gezegd: Hé, niet doen!, had Katleen het waarschijnlijk beter begrepen en was ze gestopt met wild scheppen.

Dit voorbeeld maakt duidelijk hoe lastig sociale situaties voor kinderen kunnen zijn. Doordat een meisje met het Syndroom van Turner vaak niet goed snapt wat andere kinderen bedoelen, ontstaan er makkelijk misverstanden. Kinderen reageren daar vaak op twee manieren op: de één wordt wilder en trekt zich van niemand meer wat aan, de ander trekt zich terug en gaat alleen spelen. Dat is voor één keer niet erg, maar wel als het een patroon wordt.

Tips voor ouders
– Vertellen wat je ziet

Gelukkig kunnen ouders hun dochters wel helpen in het omgaan met andere kinderen. Als ouders kun je meisjes helpen door niet alleen te laten ZIEN wat je bedoelt maar het ook te VERTELLEN. Dat kan de leerkracht ook doen. Daarnaast kunnen ouders hun kinderen stimuleren om met andere kinderen te spelen. Ze kunnen meisjes leren om actief naar kinderen toe te gaan. Om te vragen als ze iets niet begrijpen. Ze kunnen kinderen leren hoe ze een probleem oplossen. Daarnaast is het belangrijk dat de ouders het meisje duidelijk maken welk gedrag sociaal niet acceptabel is en welke alternatieven er mogelijk zijn.
Door ongewenst gedrag te benoemen, het storende ervan te verduidelijken en een alternatief voor te stellen, kan het meisje de sociale regels in haar vertrouwde omgeving trainen. Het is belangrijk dat het kind het verband herkent tussen haar gedrag en de reactie hierop van de ouders.
Vooral bij meisjes met het Syndroom van Turner die de sociale regels slecht begrijpen, kan het nodig zijn wat sterker (positief of negatief) te reageren en er zorg voor dragen dat ze de emotie ervaart van haar gedrag. Een volgende stap, bij herhaling van storend gedrag, is het bestraffen van dit gedrag en nogmaals samen met het kind bespreken hoe het beter op deze situatie kan reageren. Als het kind in een zelfde situatie goed sociaal gereageerd heeft moet dit positief bekrachtigd worden en aangemoedigd worden om dit vol te houden. Dit is van groot belang, omdat het meisje met het Syndroom van Turner een positief zelfbeeld leert ontwikkeln. Ze moet kunnen ervaren dat ze in staat is tot positief sociaal gedrag en hiervoor beloond worden. De mooiste beloning zal zij hiervoor krijgen als ze tot echte vriendschap met leeftijdgenootjes kan komen.
De ouders zijn de centrale figuren om het meisje met het Syndroom van Turner te helpen sociale regels beter onder de knie te krijgen en dienen hierbij ondersteund te worden. Ze moeten haar leren hoe ze de gedachten, gevoelens en intenties van anderen kan leren begrijpen. Dit kan het best door in concrete situaties de tijd te nemen om te verduidelijken wat voor haar een raadsel blijkt. Het meisje hoeft zelf nog geen problemen te ondervinden om hieraan te werken. Ze moet op een positieve manier gestimuleerd worden om met anderen te leren omgaan, zodat dit niet op een straf neerkomt, maar een plezierig ontdekken van de andere persoon. Ouders zijn het meest geschikt om het onaangepast sociaal gedrag van hun dochter op te merken en bij te sturen. Door consequent en adequaat te blijven reageren kan het ‘normaal’ sociaal gedrag een gewoonte worden en voorkomt men een problematische ontwikkeling hiervan.

– Stimuleren sociale contacten
Verder is het goed kinderen te stimuleren in sociale contacten. Dat kan ook door clubjes buiten school. Het is hierbij belangrijk iets te zoeken waar een kind goed in is. Dat maakt het makkelijker om ook sociaal actief te zijn. Het is ook goed kinderen thuis uit te nodigen. Dan kunnen ouders hun kind wat coachen in het omgaan met andere kinderen. Bovendien zien ouders hoe hun kind met andere kinderen speelt. Door het meisje zeer vroeg in contact te brengen met andere kinderen kan ze de sociale regels die ze thuis, van haar ouders, in een voorspelbare en niet bedreigende omgeving heeft geleerd toepassen in de sociale contacten met leeftijdgenootjes. In al deze situaties is het belangrijk positief te reageren: vertel wat goed
gaat! Dat is soms moeilijk omdat u als ouder vanuit bezorgdheid soms juist extra aandacht besteedt aan wat niet goed gaat. Maar uw dochter krijgt juist zelfvertrouwen doordat ze merkt wat ze goed kan.

Klein zijn

Klein zijn op zichzelf kan lastig zijn als je ergens niet bij kunt of als je geen goede kleding kunt vinden. Verder hoeft het geen problemen op te leveren. Toch kunnen kinderen er meer last van hebben. Soms gaan ze de clown uithangen. Soms worden ze als een jonger kind behandeld. Dat is niet de bedoeling. Het is belangrijk dat een kind aangesproken wordt op een niveau dat bij haar past.

Tips voor ouders
– Alert zijn op manier waarop kind wordt benaderd

Het is belangrijk alert te zijn op de manier waarop meisjes worden benaderd. Kinderen met Syndroom van Turner worden vaker gepest, omdat ze zich vaak net wat anders gedragen dan andere kinderen. Kinderen die gepest worden kunnen daar lang last van hebben. Ouders die merken dat hun kind gepest wordt moeten dat op school meteen aankaarten. De school heeft de verantwoordelijkheid te zorgen dat pesten wordt aangepakt. Bij kleine kinderen kan de leerkracht al aandacht besteden aan het feit dat alle kinderen er anders uitzien of dat kinderen zich verschillend gedragen Bij sommige kinderen is dat wat meer dan bij andere kinderen.
Maar ieder kind is gelijkwaardig.

NEEM CONTACT OP

Waar kunnen we jou bij helpen? Laat het ons direct weten! Je krijgt altijd antwoord van iemand met ervaring met leven met Turner.

Sending

Log in with your credentials

Forgot your details?