Laatste nieuws

Vanaf 22-4-2020 is bekendgemaakt dat de coronamaatregelen voor bepaalde tijd opnieuw zijn verlengd. Turner Contact Nederland heeft daarom noodgedwongen besloten om alle activiteiten tot 14 september 2020 te cancelen. Het spijt ons enorm jullie niet anders te mogen berichten, maar het gaat om jullie en onze gezondheid. Onze sterktewensen gaan uit naar alle getroffenen en bovenal naar alle vrijwilligers en leden van onze vereniging!

Gedurende deze nieuwe periode bereiden wij ons voor op de opening in een ‘1,5 meter samenleving’, want wij zetten alles op alles om jullie - zodra het weer kan - opnieuw te verwelkomen op een van de activiteiten. We zullen wanneer mogelijk na 14 september 2020 kijken wat de mogelijk heden zijn voor onze vereniging. Wat zal inhouden dat we proberen na deze datum toch nog een activiteit te organiseren samen met alle vrijwilligers voor onze leden. Maar dan ook alleen als het veilig is voor jullie als leden van onze vereniging.

Het is hartverwarmend om te ervaren dat onze vrijwilligers en leden in tijden van ‘social distancing’ juist nu toch heel dichtbij zijn. Onze grote dank voor jullie begrip en de grote steun! Wij wensen jullie ook veel kracht, sterkte en gezondheid toe. Zorg goed voor elkaar en hopelijk tot snel bij een van onze mooie activiteiten; wij kijken ernaar uit!

Heb je een vraag aan ons? Bel ons niet, maar mail ons! Wij nemen contact met jou op.
karin.hesselink@turnercontact.nl

Namens het voltallige TCN bestuur

ALLE ACTIVITEITEN ZIJN GEANNULEERD WEGENS COVID-19 CORONA-VIRUS TOT 31 MAART
Het programma tot 31 maart 2020 is geannuleerd. In verband met de richtlijnen van het RIVM met betrekking tot het vermijden van bijeenkomsten en het voorkomen van de verspreiding van COVID-19 (Corona-virus), heeft Turner Contact Nederland besloten om alle acitiviteiten te annuleren. Alle mensen die zich al hebben ingeschreven krijgen bericht van het secretariaat.

Vertrouwende u hiermede voldoende te hebben geïnformeerd.
Turner Contact Nederland
Namens het bestuur,
Jet Nijsen,
voorzitter TCN

Even voorstellen!
Wij zijn de cliëntondersteuners van Turner Contact Nederland (TCN). Turner Contact Nederland heeft ons in staat gesteld om via het Centrum voor Chronisch Ziek en Werk een training te volgen zodat wij ons voor konden bereiden op onze rol binnen TCN. Als gemengde groep van Turnervrouwen en ouders van turnervrouwen/-meiden proberen wij jullie zo goed mogelijk te helpen bij jullie hulpvragen. We wonen verspreid door het land, dus er is altijd wel iemand in de buurt die je kan helpen.
Wie zijn de cliëntondersteuners:
- Kim Nieuwenhuis (turnervrouw, kartrekker cliëntondersteuners en verantwoordelijk voor de provincie Gelderland)
- Selina Claessens – van der Vlugt (turnervrouw, kartrekker cliëntondersteuners en verantwoordelijk voor de provincies Limburg en Noord-Brabant)
- Annemarie Verboom (moeder turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies
Limburg en Noord-Brabant)
- Susanne de Jong – Bruijstens (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies ZuidHolland en Zeeland)
- Gerna Koning (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie Gelderland)
- Sjan Goeijenbier (moeder van turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies
Groningen, Friesland, Drenthe en Overrijssel)
- Gerjanne Sessink (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie Overrijssel)
- Mimi Dekker (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Utrecht en
Flevoland)
- Renda Rosing (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Utrecht en
Flevoland)
- Pauline Verbree (moeder turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie NoordHolland)
Waarvoor kun je bij ons terecht?
De hulpvragen waarvoor je bij ons terecht kunt, kunnen gericht zijn op allerlei gebieden, denk aan:
- Je loopt thuis vast door de combinatie van werk, huishouden en sociale contacten
- Je hebt behoefte aan iemand om gewoon mee van gedachten te wisselen (buddy)
- Je hebt ondersteuning nodig om ingangen te vinden bij de gemeente om bepaalde zaken aan te kunnen vragen.
Dit is zeker geen uitputtende lijst, maar geeft jullie hopelijk wel een indruk. Mochten we je bij je hulpvraag niet kunnen helpen, dan zullen we je doorverwijzen naar de juiste persoon en natuurlijk houden we contact met je over hoe het dan gaat!
Uiteraard werken we conform de AVG en blijft alles wat je bespreekt met de cliëntondersteuners tussen jou en de cliëntondersteuner.
Daarnaast organiseren we in de regio’s het groepsgewijs lotgenoten contact en als het nodig is faciliteren we daar ook in het onderling informeel contact. Tot slot zijn we ook aanwezig op de Familiedagen en zorgen we voor de opvang van de nieuwe leden.
Hoe kun je ons bereiken?
Om met ons in contact te komen, kun je ons op verschillende manieren bereiken:
- Een email sturen naar het secretariaat van TCN, zij sturen de mail dan door. Email: turnercontact@adminapn.nl
- Een email sturen naar: info@turnercontact.nl
- Een bericht sturen aan de beheerder op de besloten Facebookpagina van Turner Contact.
- Contact opnemen met de kartrekkers van de cliëntondersteuners, zij verwijzen door
naar de juiste persoon:
o Kim Nieuwenhuis: nieuwenhuis87@hotmail.com
o Selina Claessens - Van der Vlugt: selina07031995@gmail.com

FAMILIEDAG IS GEANNULEERD WEGENS COVID-19 Corona-virus
Het programma voor 21 maart 2020 geannuleerd. In verband met de richtlijnen van het RIVM met betrekking tot het vermijden van bijeenkomsten en het voorkomen van de verspreiding van COVID-19 (Corona-virus), heeft Turner Contact Nederland besloten om deze familiedag te annuleren. Alle mensen die zich al hebben ingeschreven krijgen bericht van het secretariaat.

Als er een nieuwe datum bekend is zullen wij u hierover informeren.

Vertrouwende u hiermede voldoende te hebben geïnformeerd, verblijven wij.

Turner Contact Nederland

Namens het bestuur,

Jet Nijsen,
voorzitter TCN

Kopij Xpressie nov. 2019 cliëntondersteuners

Van de cliëntondersteuners

Velen van jullie hebben al met ons, de vrijwillig cliëntondersteuners, kennis gemaakt op de familiedagen en op de regionale bijeenkomsten. Dat is fijn! Wat we ook heel positief vinden is dat er nu onderling contacten zijn ontstaan tussen verschillende 'turnerouders' en hun dochters. Buiten de officiële dagen en weekeinden om. Ongedwongen samenzijn met mensen die je even niets uit hoeft te leggen. Als we dat als cliëntondersteuners kunnen faciliteren is dat al een winst! Het regionale “groepsgewijze lotgenotencontact” blijven wij organiseren, omdat het een belangrijk moment is om van de leden te horen waar behoefte aan is. Voor volgend jaar geldt dat het op verschillende plekken in het land wordt gehouden, op één datum. U kunt dan kiezen waar u naar toe gaat. Verder is het de bedoeling dat er voor een deel van de ochtend een onderwerp zal worden behandeld. Informatie over dit alles zal u tezijnertijd in de uitnodiging ontvangen! Waar zijn wij over het algemeen voor? Omdat herhaling de kracht is van reclame wil ik dat namens mijn collega's toch even benoemen! Eigenlijk alles waar u als ouder, turnermeid of turnervrouw tegen aan loopt en waar u graag eens met een ervaringsdeskundige over wilt praten. Dat kan gaan over het bezoek aan de poli wat niet helemaal lekker verloopt, studieproblemen of wat dan ook. Een luisterend oor bieden we sowieso. Als het nodig is verwijzen we door en geven het contact een vervolg. We hebben binnen ons team een bonte verzameling van moeders en jongere en oudere turnerdames. De gegevens van Kim en Selina, onze 'kartrekkers', zijn beschikbaar op de website. Zij hebben al onze gegevens die ze als het nodig is aan u door kunnen geven. Maar... we zijn ook altijd aanwezig op de familiedagen én de vrouwendagen, dus dan is er altijd een mogelijkheid om ons aan te spreken! We horen het graag als we iets voor u kunnen betekenen!

Hartelijke groet, ook namens Annemarie, Gerjanne, Gerna, Kim, Pauline, Renda, Selina, Sjan en Susanne, Mimi

Beste ouders en lieve meiden,

Door aanhoudende productieproblemen is Genotropin op het moment niet beschikbaar. Pfizer werkt aan een oplossing maar op dit moment kan nog geen inschatting gemaakt worden wanneer een oplossing gereed is.
Pfizer hanteert een kleine noodvoorraad voor patiënten die in levensbedreigende situaties (dreigen) te komen. Patiënten kunnen contact opnemen met het ziekenhuis om te kijken wat voor oplossing er gekozen is.
Zodra we weten dat de situatie veranderd is laten we het via deze pagina weten.

Lidewij Wilms

Bestuurslid medische contacten Turner Contact Nederland

Beste mensen,

Als bestuurslid belast met de medische contacten voor Turner Contact Nederland, heb ik gisteren en vandaag contact gehad met Dr. Janiëlle van der Velden, kinderarts/kinder-endocrinoloog in het Rabdoud MC in Nijmegen, naar aanleiding van het bericht op facebook over een binnengekomen brief over omzetting van Zomacton naar Omnitrope bij onze patiënten die dit gebruiken.

In het gesprek is me duidelijk gemaakt dat de achterliggende gedachte van deze wijziging/omzetting is ingegeven door maatschappelijke bewustwording. We willen allemaal dat de zorgkosten binnen het acceptabele vallen en met het prijsverschil tussen beide groeihormonen is dat moeilijk te realiseren. Het prijsverschil is dermate dat het bestuur van het Radboud tot deze beslissing is gekomen.

Echter... de patiëntbenadering van het Radboud blijft dezelfde als anders, nl. als de patient hier problemen mee heeft (om welke reden dan ook) wordt er niet overgegaan tot een omzetting. De therapietrouw en het patiéntenwelzijn zijn dermate belangrijk dat de omzetting dan niet doorgaat. Het wezenlijke verschil tussen beide goede groeihormonen zit hem in de toedieningsvorm. Bij Zomacton is het naaldloos en bij Omnitrope wordt een naald gebruikt, al dan niet met naaldverberger. Voor sommigen van onze leden is dat een cruciaal verschil. Dat wetende blijft het Radboud dus bij hun beslissing dat als het goedkoper kan ze dat doen maar als het duurder moet kan dat ook. Mocht een patient nu zeggen ik wil de overstap wel maken maar het blijkt niet te bevallen dan kan men altijd weer terug naar de Zomacton.

Mocht het zo zijn dat de keuze wel blijvend positief uitvalt voor Omnitrope dan wordt er een aanzienlijke bijdrage geleverd aan bezuiniging op medische/pharmaceutische kosten. Het is dus geen medische afweging maar een maatschappelijke afweging waarbij het Radboud het belang van de patient wel voorop blijft zetten.

In de hoop dat hiermee een hoop angst en onbegrip uit de lucht is gehaald hopen we jullie allemaal te zien op onze familiedag op 9 november 2019 in Amersfoort.

De meisjes die op 9 nov zijn uitgenodigd krijgen allemaal een ander uitnodigingsverzoek. Dus dat gaat elkaar niet bijten.

De lezing die Dr. Janielle van der Velden geeft op de familiedag heeft absusievelijk de verkeerde titel meegekregen in de uitnodigingsbrief. Dit moet zijn: Syndroom van Turner vanaf het begin en eindigend met het Turnerfertility onderzoek.

Tot de 9de
Lidewij Wilms

Hoi allemaal,

Zijn er nog mensen die lid willen worden van de besloten facebookpagina? Neem dan even contact op door een persoonlijk bericht aan de pagina te sturen of hieronder te reageren 🙂

Meidendag 25 mei 2019 -
Momenteel ben ik bezig met de voorbereidingen voor de aankomende meidendag in Utrecht. Elk jaar organiseer ik samen met 2 mede organisatoren iets leuks voor de meiden tussen de 13 en 18 jaar.
Dat kan verschillen of naar een museum of iets in groepjes of wat creatiefs. De meidendag is (zoals blijkt uit onze ervaring) een mooie opstap voor meiden die voor het eerst mee gaan.
Waardoor de stap om een heel weekend mee te gaan niet zo groot meer is.

Groetjes Nienke Wilms

Meisjes/jonge vrouwen (16-20 jaar) met Turner, laat je horen over zorgverlening en seksualiteit!

Wanneer je opgroeit met Turner, kun je tegen van alles aanlopen. Het is voor andere jongeren en behandelaren belangrijk te weten wat deze dingen zijn. Zo kan er gewerkt worden aan betere informatie en betere zorgverlening.

Transitie van de zorg

Vaak krijg je al op jongere leeftijd een diagnose van Turner. Vervolgens kun je vele jaren onder controle bij een kinderarts lopen. Het kan zijn dat, wanneer je volwassen wordt, naar een andere internist of gynaecoloog 'verhuist'. Soms kan dit een lastige periode zijn waarin je een beetje moet zoeken naar de beste plek of persoon. Graag horen we wat in deze periode belangrijk is/was voor jou om deze overgang beter te organiseren.

Seksualiteit

In dezelfde periode vinden bij veel jongeren mijlpalen plaats rondom school, zelfstandigheid en relaties. Soms kun je dan tegen specifieke aanlopen als jongere met Turner, bijvoorbeeld als het gaat om gevoelens krijgen voor anderen, contact maken en relaties aangaan, de eerste keer seks en kinderen krijgen. Bij het syndroom van Turner gaan we er soms van uit dat seksuele ervaringen pas op latere leeftijd plaatsvinden, maar is dat ook zo, en geldt dat ook voor gevoelens? Welke vragen heb jij vooral rond seks en relaties? Het zou kunnen dat je zelf nog helemaal niet aan relaties en seks toe bent of denkt te zijn, of er niets voor voelt om contacten te leggen met anderen. Ook dan zijn we geïnteresseerd in jouw ervaringen en vragen, want daar kunnen we van leren. Seks en relaties kunnen best lastige onderwerpen zijn om te bespreken met je vrienden, ouders of artsen. Graag horen we wat voor jou belangrijk was/is om goed informatiemateriaal te ontwikkelen!

Het onderzoek

Samen met jongeren en groepen zoals Turnercontact, onderzoeken we wat jongeren zelf belangrijk vinden als het gaat om zorg, gevoelens en seksualiteit. Ben je tussen de 16 en 20 jaar oud, en wil je jouw ervaringen delen, doe dan mee.

Nina Callens en Baudewijntje Kreukels (psychologen) Nienke van Dijk (bestuurslid DSDNederland) Tim van de Grift (arts)

Meer informatie? n.callens@vumc.nl

Het bestuur van Turner Contact Nederland wil onderstaand onderzoek van harte aanbevelen.

Hoi Meiden,

Ben je tussen de 13 en 18 jaar en vind je het leuk om spelletjes op het strand te doen en wat creatief te doen?

Geef je dan nu op voor de aankomende meidendag op!!

Zaterdag 9 Juni in Katwijk!

Hopelijk tot dan,

Namens de meidendag werkgroep

Overbrugging tijdelijk tekort Levothyroxinenatrium Teva (25 en 50 microgram)

Vanaf 17 april 2018 wordt er een tijdelijk tekort verwacht van het schildkliermedicijn met levothyroxine (Levothyroxinenatrium Teva). Dit heeft het bedrijf via het Meldpunt geneesmiddelentekorten en -defecten laten weten. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) adviseert apothekers om patiënten tijdelijk minder tabletten mee te geven dan gebruikelijk. Op deze manier kunnen de gevolgen voor patiënten zo veel mogelijk beperkt worden.

Het tekort van de sterkte 25 microgram speelt volgens het bedrijf vanaf 17 april tot begin mei 2018. Naar verwachting zal het tekort van de 50 microgram tabletten vanaf eind april tot eind mei 2018 zijn. Voor de andere sterktes van Levothyroxinenatrium Teva is geen tekort gemeld.

Het tekort wordt veroorzaakt doordat Teva de nieuwe partijen tabletten bij een kwaliteitscontrole heeft afgekeurd. Het tekort speelt ook in andere Europese landen waar Levothyroxinenatrium Teva op de markt is.

Advies aan apothekers

- Beperk de uitgifte aan patiënten tot 1 of anderhalve maand in plaats van de gebruikelijke 3 maanden.

- Als de gebruikelijke sterkte niet voorradig is, wijk dan uit naar een halve tablet van de dubbele sterkte.

- Probeer substitutie met een ander middel met levothyroxine te voorkomen. Zoals gebruikelijk, overleg in voorkomende gevallen met de arts.

Bent u patiënt en heeft u vragen? Neem dan contact op met uw arts of apotheker.

Het CBG heeft de patiëntenorganisaties, de beroepsvereniging van endocrinologen en de apothekersorganisatie KNMP geïnformeerd.