Laatste nieuws Turner Contact op Facebook 6 months ago Meidendag 25 mei 2019 - Momenteel ben ik bezig met de voorbereidingen voor de aankomende meidendag in Utrecht. Elk jaar organiseer ik samen met 2 mede organisatoren iets leuks voor de meiden tussen de 13 en 18 jaar. Dat kan verschillen of naar een museum of iets in groepjes of wat creatiefs. De meidendag is (zoals blijkt uit onze ervaring) een mooie opstap voor meiden die voor het eerst mee gaan. Waardoor de stap om een heel weekend mee te gaan niet zo groot meer is. Groetjes Nienke Wilms 8 months ago Turner, vruchtbaarheidssparende behandeling Heb jij nagedacht over deelname aan de TurnerFertility studie en daar toch vanaf gezien? Dan zijn wij opzoek naar jou! Eind 2017 kreeg het Radboudumc goedkeuring van de ethische commissie om te starten met het onderzoek naar vruchtbaarheid bij meisjes met het syndroom van Turner. Op kinderleeftijd halen we één eierstok weg en proberen hiermee eicellen te sparen. Op latere leeftijd zal de eierstok teruggeplaatst worden en hopen we meisjes met het syndroom van Turner ook een kans te geven op een biologisch eigen kind. Tijdens de persoonlijke adviesgesprekken, hebben we gemerkt dat het maken van de keuze over wel of geen eierstok invriezen erg lastig is. Om toekomstige meisjes en hun ouders beter te kunnen helpen met deze keuze, willen we daarom graag onderzoeken hoe meisjes en ouders tot de beslissing komen. Hierbij zijn we niet alleen benieuwd naar de mening van meisjes en hun ouders die aanwezig waren bij de informatie avond of een persoonlijk adviesgesprek hebben gehad. Maar óók naar de mening van meisjes en ouders die bewust niet deelgenomen hebben aan de voorlichting. Juist jij zou ons veel kunnen leren, omdat je er mogelijk anders over nadenkt dan de meisjes en ouders die wel deelgenomen hebben. Daarom willen we je uitnodigen voor een persoonlijk interview op een locatie die voor jou fijn is. Zou je ons hiermee willen helpen, of wil je eerst wat meer informatie, stuur dan een mail naar Turnerfertility@radboudumc.nl. Wil je meer weten over dit onderzoek, ga dan www.radboudumc.nl/trials/turner. Op zoek naar informatie over turner, vruchtbaarheids--sparende behandeling? Lees meer over deze trial bij het Radboudumc 9 months ago Meisjes/jonge vrouwen (16-20 jaar) met Turner, laat je horen over zorgverlening en seksualiteit! Wanneer je opgroeit met Turner, kun je tegen van alles aanlopen. Het is voor andere jongeren en behandelaren belangrijk te weten wat deze dingen zijn. Zo kan er gewerkt worden aan betere informatie en betere zorgverlening. Transitie van de zorg Vaak krijg je al op jongere leeftijd een diagnose van Turner. Vervolgens kun je vele jaren onder controle bij een kinderarts lopen. Het kan zijn dat, wanneer je volwassen wordt, naar een andere internist of gynaecoloog 'verhuist'. Soms kan dit een lastige periode zijn waarin je een beetje moet zoeken naar de beste plek of persoon. Graag horen we wat in deze periode belangrijk is/was voor jou om deze overgang beter te organiseren. Seksualiteit In dezelfde periode vinden bij veel jongeren mijlpalen plaats rondom school, zelfstandigheid en relaties. Soms kun je dan tegen specifieke aanlopen als jongere met Turner, bijvoorbeeld als het gaat om gevoelens krijgen voor anderen, contact maken en relaties aangaan, de eerste keer seks en kinderen krijgen. Bij het syndroom van Turner gaan we er soms van uit dat seksuele ervaringen pas op latere leeftijd plaatsvinden, maar is dat ook zo, en geldt dat ook voor gevoelens? Welke vragen heb jij vooral rond seks en relaties? Het zou kunnen dat je zelf nog helemaal niet aan relaties en seks toe bent of denkt te zijn, of er niets voor voelt om contacten te leggen met anderen. Ook dan zijn we geïnteresseerd in jouw ervaringen en vragen, want daar kunnen we van leren. Seks en relaties kunnen best lastige onderwerpen zijn om te bespreken met je vrienden, ouders of artsen. Graag horen we wat voor jou belangrijk was/is om goed informatiemateriaal te ontwikkelen! Het onderzoek Samen met jongeren en groepen zoals Turnercontact, onderzoeken we wat jongeren zelf belangrijk vinden als het gaat om zorg, gevoelens en seksualiteit. Ben je tussen de 16 en 20 jaar oud, en wil je jouw ervaringen delen, doe dan mee. Nina Callens en Baudewijntje Kreukels (psychologen) Nienke van Dijk (bestuurslid DSDNederland) Tim van de Grift (arts) Meer informatie? n.callens@vumc.nl Het bestuur van Turner Contact Nederland wil onderstaand onderzoek van harte aanbevelen. 10 months ago De familiedag van afgelopen weekend was weer een groot succes in Amersfoort. Na een dag vol lezingen, hangen op een zitzak, een lunch en een borrel ging iedereen tevreden weer naar huis! Deze prachtige tekening is door onze eigen Kiki van het kinderprogramma gemaakt! 😍👍 11 months ago Freya Week van de Vruchtbaarheid 5-11 november 2018 Vruchtbaarheidsproblemen treft maar liefst 1 op de 6 mensen. Ondanks dat het zovelen treft, is het vaak een stil en onzichtbaar verdriet. Tijdens de Week van de Vruchtbaarheid vragen we op Europees niveau aandacht voor vruchtbaarheidsproblemen. De Week van de Vruchtbaarheid is niet alleen bedoeld om de aandacht te vestigen op het feit dat zwanger worden niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Het is ook en vooral een mogelijkheid om iedereen die – direct of indirect – betrokken is bij vruchtbaarheidsproblemen uit te nodigen zich hierover uit te spreken. Laat deze week een mooie aanleiding zijn om het onderwerp (beter) bespreekbaar te maken! Ben jij #1opde6 of ken jij iemand voor wie zwanger worden of blijven niet vanzelfsprekend is? Deel deze post en laat de mensen uit je omgeving zien dat je niet zwijgt over dit belangrijke thema! Meer informatie: www.freya.nl #WeekvandeVruchtbaarheid #FertilityWeek2018 11 months ago SMLY. #SMLY. 1 year ago Missing an X Turner Syndrome is a rare genetic condition affecting 1 in 2,000 girls. Early diagnosis is so important, which is why we’re campaigning to raise awareness. Help us spread the word by sharing our social media posts and visiting our website to find out more about the signs and symptoms: www.missinganx.com #missinganx 1 year ago Impericon.nl Tsja; het kan...... 😉 Kleine mensen: jullie concertproblemen zijn opgelost! 1 year ago Hoi Meiden, Ben je tussen de 13 en 18 jaar en vind je het leuk om spelletjes op het strand te doen en wat creatief te doen? Geef je dan nu op voor de aankomende meidendag op!! Zaterdag 9 Juni in Katwijk! Hopelijk tot dan, Namens de meidendag werkgroep 1 year ago Overbrugging tijdelijk tekort Levothyroxinenatrium Teva (25 en 50 microgram) Vanaf 17 april 2018 wordt er een tijdelijk tekort verwacht van het schildkliermedicijn met levothyroxine (Levothyroxinenatrium Teva). Dit heeft het bedrijf via het Meldpunt geneesmiddelentekorten en -defecten laten weten. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) adviseert apothekers om patiënten tijdelijk minder tabletten mee te geven dan gebruikelijk. Op deze manier kunnen de gevolgen voor patiënten zo veel mogelijk beperkt worden. Het tekort van de sterkte 25 microgram speelt volgens het bedrijf vanaf 17 april tot begin mei 2018. Naar verwachting zal het tekort van de 50 microgram tabletten vanaf eind april tot eind mei 2018 zijn. Voor de andere sterktes van Levothyroxinenatrium Teva is geen tekort gemeld. Het tekort wordt veroorzaakt doordat Teva de nieuwe partijen tabletten bij een kwaliteitscontrole heeft afgekeurd. Het tekort speelt ook in andere Europese landen waar Levothyroxinenatrium Teva op de markt is. Advies aan apothekers - Beperk de uitgifte aan patiënten tot 1 of anderhalve maand in plaats van de gebruikelijke 3 maanden. - Als de gebruikelijke sterkte niet voorradig is, wijk dan uit naar een halve tablet van de dubbele sterkte. - Probeer substitutie met een ander middel met levothyroxine te voorkomen. Zoals gebruikelijk, overleg in voorkomende gevallen met de arts. Bent u patiënt en heeft u vragen? Neem dan contact op met uw arts of apotheker. Het CBG heeft de patiëntenorganisaties, de beroepsvereniging van endocrinologen en de apothekersorganisatie KNMP geïnformeerd. « ‹ 2 of 3 › »