Laatste nieuws Turner Contact op Facebook 3 years ago Onderzoek TCN in corona Hallo! Ik ben Jasmijn de Wit. Ik heb zelf het syndroom van turner en ben regelmatig aanwezig bij bijeenkomst van TCN. Ik doe nu een onderzoek voor mijn studie aan de Wageningen universiteit over TCN en de leden in de tijd van corona. Voor dit onderzoek wou ik graag een enquête afnemen. Dit duurt ongeveer 10 minuten en is volledig anoniem. https://forms.gle/urNar82JRsx3CrTV7 Deze enquete is voor een onderzoek dat ik voor mijn opleiding aan de Wageningen Universiteit uitvoer. Het is de verwachting dat het invullen ongeveer 10 minuten zal duren. 3 years ago Vanaf 22-4-2020 is bekendgemaakt dat de coronamaatregelen voor bepaalde tijd opnieuw zijn verlengd. Turner Contact Nederland heeft daarom noodgedwongen besloten om alle activiteiten tot 14 september 2020 te cancelen. Het spijt ons enorm jullie niet anders te mogen berichten, maar het gaat om jullie en onze gezondheid. Onze sterktewensen gaan uit naar alle getroffenen en bovenal naar alle vrijwilligers en leden van onze vereniging! Gedurende deze nieuwe periode bereiden wij ons voor op de opening in een ‘1,5 meter samenleving’, want wij zetten alles op alles om jullie - zodra het weer kan - opnieuw te verwelkomen op een van de activiteiten. We zullen wanneer mogelijk na 14 september 2020 kijken wat de mogelijk heden zijn voor onze vereniging. Wat zal inhouden dat we proberen na deze datum toch nog een activiteit te organiseren samen met alle vrijwilligers voor onze leden. Maar dan ook alleen als het veilig is voor jullie als leden van onze vereniging. Het is hartverwarmend om te ervaren dat onze vrijwilligers en leden in tijden van ‘social distancing’ juist nu toch heel dichtbij zijn. Onze grote dank voor jullie begrip en de grote steun! Wij wensen jullie ook veel kracht, sterkte en gezondheid toe. Zorg goed voor elkaar en hopelijk tot snel bij een van onze mooie activiteiten; wij kijken ernaar uit! Heb je een vraag aan ons? Bel ons niet, maar mail ons! Wij nemen contact met jou op. karin.hesselink@turnercontact.nl Namens het voltallige TCN bestuur 4 years ago ALLE ACTIVITEITEN ZIJN GEANNULEERD WEGENS COVID-19 CORONA-VIRUS TOT 31 MAART Het programma tot 31 maart 2020 is geannuleerd. In verband met de richtlijnen van het RIVM met betrekking tot het vermijden van bijeenkomsten en het voorkomen van de verspreiding van COVID-19 (Corona-virus), heeft Turner Contact Nederland besloten om alle acitiviteiten te annuleren. Alle mensen die zich al hebben ingeschreven krijgen bericht van het secretariaat. Vertrouwende u hiermede voldoende te hebben geïnformeerd. Turner Contact Nederland Namens het bestuur, Jet Nijsen, voorzitter TCN 4 years ago Even voorstellen! Wij zijn de cliëntondersteuners van Turner Contact Nederland (TCN). Turner Contact Nederland heeft ons in staat gesteld om via het Centrum voor Chronisch Ziek en Werk een training te volgen zodat wij ons voor konden bereiden op onze rol binnen TCN. Als gemengde groep van Turnervrouwen en ouders van turnervrouwen/-meiden proberen wij jullie zo goed mogelijk te helpen bij jullie hulpvragen. We wonen verspreid door het land, dus er is altijd wel iemand in de buurt die je kan helpen. Wie zijn de cliëntondersteuners: - Kim Nieuwenhuis (turnervrouw, kartrekker cliëntondersteuners en verantwoordelijk voor de provincie Gelderland) - Selina Claessens – van der Vlugt (turnervrouw, kartrekker cliëntondersteuners en verantwoordelijk voor de provincies Limburg en Noord-Brabant) - Annemarie Verboom (moeder turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Limburg en Noord-Brabant) - Susanne de Jong – Bruijstens (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies ZuidHolland en Zeeland) - Gerna Koning (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie Gelderland) - Sjan Goeijenbier (moeder van turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Groningen, Friesland, Drenthe en Overrijssel) - Gerjanne Sessink (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie Overrijssel) - Mimi Dekker (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Utrecht en Flevoland) - Renda Rosing (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Utrecht en Flevoland) - Pauline Verbree (moeder turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie NoordHolland) Waarvoor kun je bij ons terecht? De hulpvragen waarvoor je bij ons terecht kunt, kunnen gericht zijn op allerlei gebieden, denk aan: - Je loopt thuis vast door de combinatie van werk, huishouden en sociale contacten - Je hebt behoefte aan iemand om gewoon mee van gedachten te wisselen (buddy) - Je hebt ondersteuning nodig om ingangen te vinden bij de gemeente om bepaalde zaken aan te kunnen vragen. Dit is zeker geen uitputtende lijst, maar geeft jullie hopelijk wel een indruk. Mochten we je bij je hulpvraag niet kunnen helpen, dan zullen we je doorverwijzen naar de juiste persoon en natuurlijk houden we contact met je over hoe het dan gaat! Uiteraard werken we conform de AVG en blijft alles wat je bespreekt met de cliëntondersteuners tussen jou en de cliëntondersteuner. Daarnaast organiseren we in de regio’s het groepsgewijs lotgenoten contact en als het nodig is faciliteren we daar ook in het onderling informeel contact. Tot slot zijn we ook aanwezig op de Familiedagen en zorgen we voor de opvang van de nieuwe leden. Hoe kun je ons bereiken? Om met ons in contact te komen, kun je ons op verschillende manieren bereiken: - Een email sturen naar het secretariaat van TCN, zij sturen de mail dan door. Email: turnercontact@adminapn.nl - Een email sturen naar: info@turnercontact.nl - Een bericht sturen aan de beheerder op de besloten Facebookpagina van Turner Contact. - Contact opnemen met de kartrekkers van de cliëntondersteuners, zij verwijzen door naar de juiste persoon: o Kim Nieuwenhuis: nieuwenhuis87@hotmail.com o Selina Claessens - Van der Vlugt: selina07031995@gmail.com 4 years ago FAMILIEDAG IS GEANNULEERD WEGENS COVID-19 Corona-virus Het programma voor 21 maart 2020 geannuleerd. In verband met de richtlijnen van het RIVM met betrekking tot het vermijden van bijeenkomsten en het voorkomen van de verspreiding van COVID-19 (Corona-virus), heeft Turner Contact Nederland besloten om deze familiedag te annuleren. Alle mensen die zich al hebben ingeschreven krijgen bericht van het secretariaat. Als er een nieuwe datum bekend is zullen wij u hierover informeren. Vertrouwende u hiermede voldoende te hebben geïnformeerd, verblijven wij. Turner Contact Nederland Namens het bestuur, Jet Nijsen, voorzitter TCN 4 years ago Kopij Xpressie nov. 2019 cliëntondersteuners Van de cliëntondersteuners Velen van jullie hebben al met ons, de vrijwillig cliëntondersteuners, kennis gemaakt op de familiedagen en op de regionale bijeenkomsten. Dat is fijn! Wat we ook heel positief vinden is dat er nu onderling contacten zijn ontstaan tussen verschillende 'turnerouders' en hun dochters. Buiten de officiële dagen en weekeinden om. Ongedwongen samenzijn met mensen die je even niets uit hoeft te leggen. Als we dat als cliëntondersteuners kunnen faciliteren is dat al een winst! Het regionale “groepsgewijze lotgenotencontact” blijven wij organiseren, omdat het een belangrijk moment is om van de leden te horen waar behoefte aan is. Voor volgend jaar geldt dat het op verschillende plekken in het land wordt gehouden, op één datum. U kunt dan kiezen waar u naar toe gaat. Verder is het de bedoeling dat er voor een deel van de ochtend een onderwerp zal worden behandeld. Informatie over dit alles zal u tezijnertijd in de uitnodiging ontvangen! Waar zijn wij over het algemeen voor? Omdat herhaling de kracht is van reclame wil ik dat namens mijn collega's toch even benoemen! Eigenlijk alles waar u als ouder, turnermeid of turnervrouw tegen aan loopt en waar u graag eens met een ervaringsdeskundige over wilt praten. Dat kan gaan over het bezoek aan de poli wat niet helemaal lekker verloopt, studieproblemen of wat dan ook. Een luisterend oor bieden we sowieso. Als het nodig is verwijzen we door en geven het contact een vervolg. We hebben binnen ons team een bonte verzameling van moeders en jongere en oudere turnerdames. De gegevens van Kim en Selina, onze 'kartrekkers', zijn beschikbaar op de website. Zij hebben al onze gegevens die ze als het nodig is aan u door kunnen geven. Maar... we zijn ook altijd aanwezig op de familiedagen én de vrouwendagen, dus dan is er altijd een mogelijkheid om ons aan te spreken! We horen het graag als we iets voor u kunnen betekenen! Hartelijke groet, ook namens Annemarie, Gerjanne, Gerna, Kim, Pauline, Renda, Selina, Sjan en Susanne, Mimi 4 years ago PGOsupport Leuke kans voor jongeren: Sparkel Ben je tussen 14 en 27 jaar? Dan kun je kosteloos een professionele cursus film, influencing, storytelling volgen. In de cursus maak je een filmpje, theatervoorstelling of vlog over het thema 'zorg'. In het product of de productie die je gaat maken, verdiep je je in wat het betekent om een chronische aandoening te hebben. Je geeft daar je eigen invulling aan. Meedoen is mogelijk voor jongeren met en zonder aandoening. Het project is een initiatief van ReumaZorg Nederland. Ook voor patiëntenorganisaties is meedoen aan het project interessant. De jongeren die meedoen verdiepen zich in wat leven met een chronische aandoening betekent. Daar kan een patiëntenorganisatie input voor leveren. Zo snijdt het mes aan 2 kanten: het eindproduct, bijvoorbeeld een filmpje, kan weer bruikbaar zijn voor de patiëntenorganisatie. De cursussen worden gegeven in Noord-Limburg, Noord-Brabant en Gelderland. Reiskostenvergoeding is mogelijk. Kijk voor meer informatie op www.projectsparkel.nl En wacht niet te lang, aanmelden is mogelijk tot 22 februari! 4 years ago Beste ouders en lieve meiden, Door aanhoudende productieproblemen is Genotropin op het moment niet beschikbaar. Pfizer werkt aan een oplossing maar op dit moment kan nog geen inschatting gemaakt worden wanneer een oplossing gereed is. Pfizer hanteert een kleine noodvoorraad voor patiënten die in levensbedreigende situaties (dreigen) te komen. Patiënten kunnen contact opnemen met het ziekenhuis om te kijken wat voor oplossing er gekozen is. Zodra we weten dat de situatie veranderd is laten we het via deze pagina weten. Lidewij Wilms Bestuurslid medische contacten Turner Contact Nederland 4 years ago Endo-ERN | European Reference Network on Rare Endocrine Conditions Beste mensen, Samen met het netwerk Europees Referentie Netwerk voor Endocriene Aandoeningen (www.endo-ERN.eu) willen we je iets vragen. De Endo-ERN mag meepraten en meedenken aan de richting van medisch wetenschappelijk onderzoek binnen de verschillende patiëntengroepen die te maken hebben met endocriene ziekten. Om nu te weten wat er speelt binnen deze groepen is er een enquete opgesteld met een beperkt aantal vragen om op die manier te inventariseren waar behoefte aan is. Deze enquete is gemaakt in samenwerking met artsen en is beschikbaar in heel Europa en kost ong. 5 minuten. De enquete blijft open tot eind maart en de resultaten zullen via TCN op deze pagina bekend gemaakt worden. De onderstaande link geeft toegang tot de enquete.: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENDO_ERN_European_survey_about_Patients_unmet_need_in_medical_research Binnen de enquête wordt verdere uitleg gegeven over Endo-ERN en hoe zij omgaan met persoonlijke gegevens (dit is alleen van toepassing als men opteert het e-mailadres met ons te delen, verder is het strikt anoniem en voldoet aan de Europese regels voor privacybescherming). Endo-ERN , European Reference Network on Rare Endocrine Conditions, European Reference Network on Rare Endocrine Conditions. Endo-ERN’s mission is to reduce and ultimately abolish inequalities in care for patients with rare endocrine disorders in Europe, through facilitating knowledge sharing and ... 4 years ago Lieve allemaal! Wij wensen jullie fijne kerstdagen met iedereen die je lief is en een gezond en gelukkig 2020! ?❤? Groetjes het bestuur van TCN Verder nog een mededeling van het administratiekantoor APN: Vanaf 23 december is ons kantoor gesloten tot 6 januari 2020. Vanaf 6 januari zijn wij u graag weer van dienst en zullen wij de binnengekomen mails beantwoorden. 4 years ago Turner Syndrome Global Alliance Liver enzyme elevations tend to persist or progressively increase and rarely revert to normal. Importantly, few progress to life threatening complications, although the risk of cirrhosis is six times greater than that in the general population. 4 years ago Het gezellige deel gaat van start! #storycubes #actievekaderavond 4 years ago Alle vrijwilligers: welkom op de kaderavond! ?? Dat wordt een gezellige avond! #imputiswelkom 4 years ago Beste mensen, Als bestuurslid belast met de medische contacten voor Turner Contact Nederland, heb ik gisteren en vandaag contact gehad met Dr. Janiëlle van der Velden, kinderarts/kinder-endocrinoloog in het Rabdoud MC in Nijmegen, naar aanleiding van het bericht op facebook over een binnengekomen brief over omzetting van Zomacton naar Omnitrope bij onze patiënten die dit gebruiken. In het gesprek is me duidelijk gemaakt dat de achterliggende gedachte van deze wijziging/omzetting is ingegeven door maatschappelijke bewustwording. We willen allemaal dat de zorgkosten binnen het acceptabele vallen en met het prijsverschil tussen beide groeihormonen is dat moeilijk te realiseren. Het prijsverschil is dermate dat het bestuur van het Radboud tot deze beslissing is gekomen. Echter... de patiëntbenadering van het Radboud blijft dezelfde als anders, nl. als de patient hier problemen mee heeft (om welke reden dan ook) wordt er niet overgegaan tot een omzetting. De therapietrouw en het patiéntenwelzijn zijn dermate belangrijk dat de omzetting dan niet doorgaat. Het wezenlijke verschil tussen beide goede groeihormonen zit hem in de toedieningsvorm. Bij Zomacton is het naaldloos en bij Omnitrope wordt een naald gebruikt, al dan niet met naaldverberger. Voor sommigen van onze leden is dat een cruciaal verschil. Dat wetende blijft het Radboud dus bij hun beslissing dat als het goedkoper kan ze dat doen maar als het duurder moet kan dat ook. Mocht een patient nu zeggen ik wil de overstap wel maken maar het blijkt niet te bevallen dan kan men altijd weer terug naar de Zomacton. Mocht het zo zijn dat de keuze wel blijvend positief uitvalt voor Omnitrope dan wordt er een aanzienlijke bijdrage geleverd aan bezuiniging op medische/pharmaceutische kosten. Het is dus geen medische afweging maar een maatschappelijke afweging waarbij het Radboud het belang van de patient wel voorop blijft zetten. In de hoop dat hiermee een hoop angst en onbegrip uit de lucht is gehaald hopen we jullie allemaal te zien op onze familiedag op 9 november 2019 in Amersfoort. De meisjes die op 9 nov zijn uitgenodigd krijgen allemaal een ander uitnodigingsverzoek. Dus dat gaat elkaar niet bijten. De lezing die Dr. Janielle van der Velden geeft op de familiedag heeft absusievelijk de verkeerde titel meegekregen in de uitnodigingsbrief. Dit moet zijn: Syndroom van Turner vanaf het begin en eindigend met het Turnerfertility onderzoek. Tot de 9de Lidewij Wilms 4 years ago Hoi allemaal, Zijn er nog mensen die lid willen worden van de besloten facebookpagina? Neem dan even contact op door een persoonlijk bericht aan de pagina te sturen of hieronder te reageren 🙂 4 years ago Marije (24) heeft het Syndroom van Turner: 'Ik ben meer dan alleen het Syndroom van Turner' Marije uit Hilversum werkt als projectmanager bij een vertaalbureau. Een paar maanden geleden rondde ze haar opleiding Taal en Communicatie aan de Universiteit van Leiden succesvol af. Op het eerste gezicht zou je dan ook niet denken dat Marije een syndroom heeft. Toch is het zo. Marije: “It doesn 4 years ago Turner Syndrome Society of the United States Amy Cimorelli talks about her TS journey and how attending the National TS Conference helped her to accept and embrace who she is. We love you, Amy! https://m.youtube.com/watch?v=excu2Bb6DT0 4 years ago Groepsgewijs Lotgenotencontact Overijssel (Hengelo) (2019-06-15) Op zaterdag 15 juni organiseert Turner Contact Nederland een bijeenkomst voor haar leden uit Overijssel in Hengelo. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Overijssel. Voor de kinderen is er een speeltu 4 years ago Word Porn Klinkt dit bekend dames? ?? Everyone is struggling. Sometimes, if you knew a whole story of the guy next door you would be amazed. Why are we so good at hiding the best parts of our souls? 4 years ago Groepsgewijs lotgenotencontact regio Gelderland (2019-06-15) Groepsgewijs lotgenotencontact regio Gelderland Op zaterdag 15 juni 2019 organiseert Turner Contact Nederland een groepsgewijs lotgenotencontact voor haar leden uit Gelderland in Oosterbeek. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Gelderland. De bijeenkomst wordt georganiseerd door 2 leden van Cliëntondersteuning TCN: Gerna Koning en Kim Nieuwenhuis (turnervrouwen), Programma: 11.00 – 11.15 uur: Ontvangst met koffie en thee. 11.15 – 13.00 uur: Kennismakingsronde; Wat betekent de cliënt ondersteuner voor u (en uw dochter); Welke activiteiten zou u graag georganiseerd zien in Gelderland door TCN. Alles wat nog ten sprake komt. 13.00 uur: Afsluiting. Locatie: De Klipper Oosterbeek, Generaal Urquhartlaan 1, 6861 GE Oosterbeek, tel. 026-3334982. Ook voor de kinderen wordt iets georganiseerd. Via de website kunt u zich voor 30 mei 2019 inschrijven. https://turnercontact.nl/activiteit/groepsgewijs-lotgenotencontact-regio-gelderland/ Op zaterdag 15 juni 2019 organiseert Turner Contact Nederland een groepsgewijs lotgenotencontact voor haar leden uit Gelderland in Oosterbeek. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Gelderland. De bijeen 5 years ago Meidendag 25 mei 2019 - Momenteel ben ik bezig met de voorbereidingen voor de aankomende meidendag in Utrecht. Elk jaar organiseer ik samen met 2 mede organisatoren iets leuks voor de meiden tussen de 13 en 18 jaar. Dat kan verschillen of naar een museum of iets in groepjes of wat creatiefs. De meidendag is (zoals blijkt uit onze ervaring) een mooie opstap voor meiden die voor het eerst mee gaan. Waardoor de stap om een heel weekend mee te gaan niet zo groot meer is. Groetjes Nienke Wilms 5 years ago Turner, vruchtbaarheidssparende behandeling Heb jij nagedacht over deelname aan de TurnerFertility studie en daar toch vanaf gezien? Dan zijn wij opzoek naar jou! Eind 2017 kreeg het Radboudumc goedkeuring van de ethische commissie om te starten met het onderzoek naar vruchtbaarheid bij meisjes met het syndroom van Turner. Op kinderleeftijd halen we één eierstok weg en proberen hiermee eicellen te sparen. Op latere leeftijd zal de eierstok teruggeplaatst worden en hopen we meisjes met het syndroom van Turner ook een kans te geven op een biologisch eigen kind. Tijdens de persoonlijke adviesgesprekken, hebben we gemerkt dat het maken van de keuze over wel of geen eierstok invriezen erg lastig is. Om toekomstige meisjes en hun ouders beter te kunnen helpen met deze keuze, willen we daarom graag onderzoeken hoe meisjes en ouders tot de beslissing komen. Hierbij zijn we niet alleen benieuwd naar de mening van meisjes en hun ouders die aanwezig waren bij de informatie avond of een persoonlijk adviesgesprek hebben gehad. Maar óók naar de mening van meisjes en ouders die bewust niet deelgenomen hebben aan de voorlichting. Juist jij zou ons veel kunnen leren, omdat je er mogelijk anders over nadenkt dan de meisjes en ouders die wel deelgenomen hebben. Daarom willen we je uitnodigen voor een persoonlijk interview op een locatie die voor jou fijn is. Zou je ons hiermee willen helpen, of wil je eerst wat meer informatie, stuur dan een mail naar Turnerfertility@radboudumc.nl. Wil je meer weten over dit onderzoek, ga dan www.radboudumc.nl/trials/turner. Op zoek naar informatie over turner, vruchtbaarheids--sparende behandeling? Lees meer over deze trial bij het Radboudumc 5 years ago Meisjes/jonge vrouwen (16-20 jaar) met Turner, laat je horen over zorgverlening en seksualiteit! Wanneer je opgroeit met Turner, kun je tegen van alles aanlopen. Het is voor andere jongeren en behandelaren belangrijk te weten wat deze dingen zijn. Zo kan er gewerkt worden aan betere informatie en betere zorgverlening. Transitie van de zorg Vaak krijg je al op jongere leeftijd een diagnose van Turner. Vervolgens kun je vele jaren onder controle bij een kinderarts lopen. Het kan zijn dat, wanneer je volwassen wordt, naar een andere internist of gynaecoloog 'verhuist'. Soms kan dit een lastige periode zijn waarin je een beetje moet zoeken naar de beste plek of persoon. Graag horen we wat in deze periode belangrijk is/was voor jou om deze overgang beter te organiseren. Seksualiteit In dezelfde periode vinden bij veel jongeren mijlpalen plaats rondom school, zelfstandigheid en relaties. Soms kun je dan tegen specifieke aanlopen als jongere met Turner, bijvoorbeeld als het gaat om gevoelens krijgen voor anderen, contact maken en relaties aangaan, de eerste keer seks en kinderen krijgen. Bij het syndroom van Turner gaan we er soms van uit dat seksuele ervaringen pas op latere leeftijd plaatsvinden, maar is dat ook zo, en geldt dat ook voor gevoelens? Welke vragen heb jij vooral rond seks en relaties? Het zou kunnen dat je zelf nog helemaal niet aan relaties en seks toe bent of denkt te zijn, of er niets voor voelt om contacten te leggen met anderen. Ook dan zijn we geïnteresseerd in jouw ervaringen en vragen, want daar kunnen we van leren. Seks en relaties kunnen best lastige onderwerpen zijn om te bespreken met je vrienden, ouders of artsen. Graag horen we wat voor jou belangrijk was/is om goed informatiemateriaal te ontwikkelen! Het onderzoek Samen met jongeren en groepen zoals Turnercontact, onderzoeken we wat jongeren zelf belangrijk vinden als het gaat om zorg, gevoelens en seksualiteit. Ben je tussen de 16 en 20 jaar oud, en wil je jouw ervaringen delen, doe dan mee. Nina Callens en Baudewijntje Kreukels (psychologen) Nienke van Dijk (bestuurslid DSDNederland) Tim van de Grift (arts) Meer informatie? n.callens@vumc.nl Het bestuur van Turner Contact Nederland wil onderstaand onderzoek van harte aanbevelen. 5 years ago De familiedag van afgelopen weekend was weer een groot succes in Amersfoort. Na een dag vol lezingen, hangen op een zitzak, een lunch en een borrel ging iedereen tevreden weer naar huis! Deze prachtige tekening is door onze eigen Kiki van het kinderprogramma gemaakt! ?? 5 years ago Freya Week van de Vruchtbaarheid 5-11 november 2018 Vruchtbaarheidsproblemen treft maar liefst 1 op de 6 mensen. Ondanks dat het zovelen treft, is het vaak een stil en onzichtbaar verdriet. Tijdens de Week van de Vruchtbaarheid vragen we op Europees niveau aandacht voor vruchtbaarheidsproblemen. De Week van de Vruchtbaarheid is niet alleen bedoeld om de aandacht te vestigen op het feit dat zwanger worden niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Het is ook en vooral een mogelijkheid om iedereen die – direct of indirect – betrokken is bij vruchtbaarheidsproblemen uit te nodigen zich hierover uit te spreken. Laat deze week een mooie aanleiding zijn om het onderwerp (beter) bespreekbaar te maken! Ben jij #1opde6 of ken jij iemand voor wie zwanger worden of blijven niet vanzelfsprekend is? Deel deze post en laat de mensen uit je omgeving zien dat je niet zwijgt over dit belangrijke thema! Meer informatie: www.freya.nl #WeekvandeVruchtbaarheid #FertilityWeek2018 5 years ago SMLY. #SMLY. 5 years ago Missing an X Turner Syndrome is a rare genetic condition affecting 1 in 2,000 girls. Early diagnosis is so important, which is why we’re campaigning to raise awareness. Help us spread the word by sharing our social media posts and visiting our website to find out more about the signs and symptoms: www.missinganx.com #missinganx 5 years ago Impericon.nl Tsja; het kan...... 😉 Kleine mensen: jullie concertproblemen zijn opgelost! 5 years ago Hoi Meiden, Ben je tussen de 13 en 18 jaar en vind je het leuk om spelletjes op het strand te doen en wat creatief te doen? Geef je dan nu op voor de aankomende meidendag op!! Zaterdag 9 Juni in Katwijk! Hopelijk tot dan, Namens de meidendag werkgroep 6 years ago Overbrugging tijdelijk tekort Levothyroxinenatrium Teva (25 en 50 microgram) Vanaf 17 april 2018 wordt er een tijdelijk tekort verwacht van het schildkliermedicijn met levothyroxine (Levothyroxinenatrium Teva). Dit heeft het bedrijf via het Meldpunt geneesmiddelentekorten en -defecten laten weten. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) adviseert apothekers om patiënten tijdelijk minder tabletten mee te geven dan gebruikelijk. Op deze manier kunnen de gevolgen voor patiënten zo veel mogelijk beperkt worden. Het tekort van de sterkte 25 microgram speelt volgens het bedrijf vanaf 17 april tot begin mei 2018. Naar verwachting zal het tekort van de 50 microgram tabletten vanaf eind april tot eind mei 2018 zijn. Voor de andere sterktes van Levothyroxinenatrium Teva is geen tekort gemeld. Het tekort wordt veroorzaakt doordat Teva de nieuwe partijen tabletten bij een kwaliteitscontrole heeft afgekeurd. Het tekort speelt ook in andere Europese landen waar Levothyroxinenatrium Teva op de markt is. Advies aan apothekers - Beperk de uitgifte aan patiënten tot 1 of anderhalve maand in plaats van de gebruikelijke 3 maanden. - Als de gebruikelijke sterkte niet voorradig is, wijk dan uit naar een halve tablet van de dubbele sterkte. - Probeer substitutie met een ander middel met levothyroxine te voorkomen. Zoals gebruikelijk, overleg in voorkomende gevallen met de arts. Bent u patiënt en heeft u vragen? Neem dan contact op met uw arts of apotheker. Het CBG heeft de patiëntenorganisaties, de beroepsvereniging van endocrinologen en de apothekersorganisatie KNMP geïnformeerd. 6 years ago Kleine mensen met een grote kinderwens – CURIAS Kleine mensen met een grote kinderwens Mensen met een groeistoornis die een kinderwens hebben, staan voor een ingewikkeld vraagstuk. Vragen als: Hoe ga ik om met gezondheidsrisico’s? Kan mijn lichaam de zwangerschap aan? Hoe zit het met de erfelijkheid van mijn groeistoornis? Vorig jaar is de BVKM, in samenwerking met Curias een project gestart om kleine mensen te ondersteunen met een digitale tool waarmee dergelijke vragen rond een kinderwens inzichtelijk wordt gemaakt. Ervaringen van kleine mensen met een kinderwens vormen de basis van deze tool. Leden van de BVKM hebben inmiddels een brief gekregen met daarin de oproep om deel te nemen aan de groepsgesprekken om ervaringen te delen en vast te leggen voor dit project. De aanmeldingen druppelen gestaag binnen. Heb je je nog niet aangemeld? Dan hoop ik dat je dit alsnog wilt doen. Jouw mening is namelijk waardevol. Heb je een groeistoornis maar ben je geen lid van de BVKM en wil jij ook je ervaringen en je vragen die hebt met anderen delen? Dan ben je ook van harte uitgenodigd om deel te nemen. Kijk voor meer informatie en aanmelding op de site van Curias: www.curias.nl/bvkm_kinderwens De Belangen Vereniging voor Kleine Mensen (BVKM) is onlangs gestart met het project “Kleine mensen met een grote kinderwens: ontwikkeling van de grote wensenlijsttool”. In dit project wordt daarom een webbased Grote Wensenlijsttool ontwikkeld waarmee kleine mensen met een kinderwens in staat wor...