Laatste nieuws

Beste mensen,

Als bestuurslid belast met de medische contacten voor Turner Contact Nederland, heb ik gisteren en vandaag contact gehad met Dr. Janiëlle van der Velden, kinderarts/kinder-endocrinoloog in het Rabdoud MC in Nijmegen, naar aanleiding van het bericht op facebook over een binnengekomen brief over omzetting van Zomacton naar Omnitrope bij onze patiënten die dit gebruiken.

In het gesprek is me duidelijk gemaakt dat de achterliggende gedachte van deze wijziging/omzetting is ingegeven door maatschappelijke bewustwording. We willen allemaal dat de zorgkosten binnen het acceptabele vallen en met het prijsverschil tussen beide groeihormonen is dat moeilijk te realiseren. Het prijsverschil is dermate dat het bestuur van het Radboud tot deze beslissing is gekomen.

Echter... de patiëntbenadering van het Radboud blijft dezelfde als anders, nl. als de patient hier problemen mee heeft (om welke reden dan ook) wordt er niet overgegaan tot een omzetting. De therapietrouw en het patiéntenwelzijn zijn dermate belangrijk dat de omzetting dan niet doorgaat. Het wezenlijke verschil tussen beide goede groeihormonen zit hem in de toedieningsvorm. Bij Zomacton is het naaldloos en bij Omnitrope wordt een naald gebruikt, al dan niet met naaldverberger. Voor sommigen van onze leden is dat een cruciaal verschil. Dat wetende blijft het Radboud dus bij hun beslissing dat als het goedkoper kan ze dat doen maar als het duurder moet kan dat ook. Mocht een patient nu zeggen ik wil de overstap wel maken maar het blijkt niet te bevallen dan kan men altijd weer terug naar de Zomacton.

Mocht het zo zijn dat de keuze wel blijvend positief uitvalt voor Omnitrope dan wordt er een aanzienlijke bijdrage geleverd aan bezuiniging op medische/pharmaceutische kosten. Het is dus geen medische afweging maar een maatschappelijke afweging waarbij het Radboud het belang van de patient wel voorop blijft zetten.

In de hoop dat hiermee een hoop angst en onbegrip uit de lucht is gehaald hopen we jullie allemaal te zien op onze familiedag op 9 november 2019 in Amersfoort.

De meisjes die op 9 nov zijn uitgenodigd krijgen allemaal een ander uitnodigingsverzoek. Dus dat gaat elkaar niet bijten.

De lezing die Dr. Janielle van der Velden geeft op de familiedag heeft absusievelijk de verkeerde titel meegekregen in de uitnodigingsbrief. Dit moet zijn: Syndroom van Turner vanaf het begin en eindigend met het Turnerfertility onderzoek.

Tot de 9de
Lidewij Wilms

Hoi allemaal,

Zijn er nog mensen die lid willen worden van de besloten facebookpagina? Neem dan even contact op door een persoonlijk bericht aan de pagina te sturen of hieronder te reageren 🙂

Meidendag 25 mei 2019 -
Momenteel ben ik bezig met de voorbereidingen voor de aankomende meidendag in Utrecht. Elk jaar organiseer ik samen met 2 mede organisatoren iets leuks voor de meiden tussen de 13 en 18 jaar.
Dat kan verschillen of naar een museum of iets in groepjes of wat creatiefs. De meidendag is (zoals blijkt uit onze ervaring) een mooie opstap voor meiden die voor het eerst mee gaan.
Waardoor de stap om een heel weekend mee te gaan niet zo groot meer is.

Groetjes Nienke Wilms