Laatste nieuws ["error","The access token could not be decrypted"] Turner Contact op Facebook 1 year ago Turner Syndrome Global Alliance Liver enzyme elevations tend to persist or progressively increase and rarely revert to normal. Importantly, few progress to life threatening complications, although the risk of cirrhosis is six times greater than that in the general population. 1 year ago Het gezellige deel gaat van start! #storycubes #actievekaderavond 1 year ago Alle vrijwilligers: welkom op de kaderavond! ?? Dat wordt een gezellige avond! #imputiswelkom 1 year ago Beste mensen, Als bestuurslid belast met de medische contacten voor Turner Contact Nederland, heb ik gisteren en vandaag contact gehad met Dr. Janiëlle van der Velden, kinderarts/kinder-endocrinoloog in het Rabdoud MC in Nijmegen, naar aanleiding van het bericht op facebook over een binnengekomen brief over omzetting van Zomacton naar Omnitrope bij onze patiënten die dit gebruiken. In het gesprek is me duidelijk gemaakt dat de achterliggende gedachte van deze wijziging/omzetting is ingegeven door maatschappelijke bewustwording. We willen allemaal dat de zorgkosten binnen het acceptabele vallen en met het prijsverschil tussen beide groeihormonen is dat moeilijk te realiseren. Het prijsverschil is dermate dat het bestuur van het Radboud tot deze beslissing is gekomen. Echter... de patiëntbenadering van het Radboud blijft dezelfde als anders, nl. als de patient hier problemen mee heeft (om welke reden dan ook) wordt er niet overgegaan tot een omzetting. De therapietrouw en het patiéntenwelzijn zijn dermate belangrijk dat de omzetting dan niet doorgaat. Het wezenlijke verschil tussen beide goede groeihormonen zit hem in de toedieningsvorm. Bij Zomacton is het naaldloos en bij Omnitrope wordt een naald gebruikt, al dan niet met naaldverberger. Voor sommigen van onze leden is dat een cruciaal verschil. Dat wetende blijft het Radboud dus bij hun beslissing dat als het goedkoper kan ze dat doen maar als het duurder moet kan dat ook. Mocht een patient nu zeggen ik wil de overstap wel maken maar het blijkt niet te bevallen dan kan men altijd weer terug naar de Zomacton. Mocht het zo zijn dat de keuze wel blijvend positief uitvalt voor Omnitrope dan wordt er een aanzienlijke bijdrage geleverd aan bezuiniging op medische/pharmaceutische kosten. Het is dus geen medische afweging maar een maatschappelijke afweging waarbij het Radboud het belang van de patient wel voorop blijft zetten. In de hoop dat hiermee een hoop angst en onbegrip uit de lucht is gehaald hopen we jullie allemaal te zien op onze familiedag op 9 november 2019 in Amersfoort. De meisjes die op 9 nov zijn uitgenodigd krijgen allemaal een ander uitnodigingsverzoek. Dus dat gaat elkaar niet bijten. De lezing die Dr. Janielle van der Velden geeft op de familiedag heeft absusievelijk de verkeerde titel meegekregen in de uitnodigingsbrief. Dit moet zijn: Syndroom van Turner vanaf het begin en eindigend met het Turnerfertility onderzoek. Tot de 9de Lidewij Wilms 1 year ago Hoi allemaal, Zijn er nog mensen die lid willen worden van de besloten facebookpagina? Neem dan even contact op door een persoonlijk bericht aan de pagina te sturen of hieronder te reageren 🙂 1 year ago Marije (24) heeft het Syndroom van Turner: 'Ik ben meer dan alleen het Syndroom van Turner' Marije uit Hilversum werkt als projectmanager bij een vertaalbureau. Een paar maanden geleden rondde ze haar opleiding Taal en Communicatie aan de Universiteit van Leiden succesvol af. Op het eerste gezicht zou je dan ook niet denken dat Marije een syndroom heeft. Toch is het zo. Marije: “It doesn 1 year ago Turner Syndrome Society of the United States Amy Cimorelli talks about her TS journey and how attending the National TS Conference helped her to accept and embrace who she is. We love you, Amy! https://m.youtube.com/watch?v=excu2Bb6DT0 1 year ago Groepsgewijs Lotgenotencontact Overijssel (Hengelo) (2019-06-15) Op zaterdag 15 juni organiseert Turner Contact Nederland een bijeenkomst voor haar leden uit Overijssel in Hengelo. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Overijssel. Voor de kinderen is er een speeltu 1 year ago Word Porn Klinkt dit bekend dames? ?? Everyone is struggling. Sometimes, if you knew a whole story of the guy next door you would be amazed. Why are we so good at hiding the best parts of our souls? 1 year ago Groepsgewijs lotgenotencontact regio Gelderland (2019-06-15) Groepsgewijs lotgenotencontact regio Gelderland Op zaterdag 15 juni 2019 organiseert Turner Contact Nederland een groepsgewijs lotgenotencontact voor haar leden uit Gelderland in Oosterbeek. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Gelderland. De bijeenkomst wordt georganiseerd door 2 leden van Cliëntondersteuning TCN: Gerna Koning en Kim Nieuwenhuis (turnervrouwen), Programma: 11.00 – 11.15 uur: Ontvangst met koffie en thee. 11.15 – 13.00 uur: Kennismakingsronde; Wat betekent de cliënt ondersteuner voor u (en uw dochter); Welke activiteiten zou u graag georganiseerd zien in Gelderland door TCN. Alles wat nog ten sprake komt. 13.00 uur: Afsluiting. Locatie: De Klipper Oosterbeek, Generaal Urquhartlaan 1, 6861 GE Oosterbeek, tel. 026-3334982. Ook voor de kinderen wordt iets georganiseerd. Via de website kunt u zich voor 30 mei 2019 inschrijven. https://turnercontact.nl/activiteit/groepsgewijs-lotgenotencontact-regio-gelderland/ Op zaterdag 15 juni 2019 organiseert Turner Contact Nederland een groepsgewijs lotgenotencontact voor haar leden uit Gelderland in Oosterbeek. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Gelderland. De bijeen « ‹ 2 of 4 › »