Laatste nieuws Turner Contact op Facebook 5 months ago Marije (24) heeft het Syndroom van Turner: 'Ik ben meer dan alleen het Syndroom van Turner' Marije uit Hilversum werkt als projectmanager bij een vertaalbureau. Een paar maanden geleden rondde ze haar opleiding Taal en Communicatie aan de Universiteit van Leiden succesvol af. Op het eerste gezicht zou je dan ook niet denken dat Marije een syndroom heeft. Toch is het zo. Marije: “It doesn 5 months ago Turner Syndrome Society of the United States Amy Cimorelli talks about her TS journey and how attending the National TS Conference helped her to accept and embrace who she is. We love you, Amy! https://m.youtube.com/watch?v=excu2Bb6DT0 9 months ago Groepsgewijs Lotgenotencontact Overijssel (Hengelo) (2019-06-15) Op zaterdag 15 juni organiseert Turner Contact Nederland een bijeenkomst voor haar leden uit Overijssel in Hengelo. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Overijssel. Voor de kinderen is er een speeltu 9 months ago Word Porn Klinkt dit bekend dames? 😬😬 Everyone is struggling. Sometimes, if you knew a whole story of the guy next door you would be amazed. Why are we so good at hiding the best parts of our souls? 9 months ago Groepsgewijs lotgenotencontact regio Gelderland (2019-06-15) Groepsgewijs lotgenotencontact regio Gelderland Op zaterdag 15 juni 2019 organiseert Turner Contact Nederland een groepsgewijs lotgenotencontact voor haar leden uit Gelderland in Oosterbeek. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Gelderland. De bijeenkomst wordt georganiseerd door 2 leden van Cliëntondersteuning TCN: Gerna Koning en Kim Nieuwenhuis (turnervrouwen), Programma: 11.00 – 11.15 uur: Ontvangst met koffie en thee. 11.15 – 13.00 uur: Kennismakingsronde; Wat betekent de cliënt ondersteuner voor u (en uw dochter); Welke activiteiten zou u graag georganiseerd zien in Gelderland door TCN. Alles wat nog ten sprake komt. 13.00 uur: Afsluiting. Locatie: De Klipper Oosterbeek, Generaal Urquhartlaan 1, 6861 GE Oosterbeek, tel. 026-3334982. Ook voor de kinderen wordt iets georganiseerd. Via de website kunt u zich voor 30 mei 2019 inschrijven. https://turnercontact.nl/activiteit/groepsgewijs-lotgenotencontact-regio-gelderland/ Op zaterdag 15 juni 2019 organiseert Turner Contact Nederland een groepsgewijs lotgenotencontact voor haar leden uit Gelderland in Oosterbeek. Wij zien uit naar uw komst om deze informatieve en gezellige bijeenkomst bij te wonen. De uitnodiging is voor TCN-leden wonend in Gelderland. De bijeen 11 months ago Meidendag 25 mei 2019 - Momenteel ben ik bezig met de voorbereidingen voor de aankomende meidendag in Utrecht. Elk jaar organiseer ik samen met 2 mede organisatoren iets leuks voor de meiden tussen de 13 en 18 jaar. Dat kan verschillen of naar een museum of iets in groepjes of wat creatiefs. De meidendag is (zoals blijkt uit onze ervaring) een mooie opstap voor meiden die voor het eerst mee gaan. Waardoor de stap om een heel weekend mee te gaan niet zo groot meer is. Groetjes Nienke Wilms 1 year ago Turner, vruchtbaarheidssparende behandeling Heb jij nagedacht over deelname aan de TurnerFertility studie en daar toch vanaf gezien? Dan zijn wij opzoek naar jou! Eind 2017 kreeg het Radboudumc goedkeuring van de ethische commissie om te starten met het onderzoek naar vruchtbaarheid bij meisjes met het syndroom van Turner. Op kinderleeftijd halen we één eierstok weg en proberen hiermee eicellen te sparen. Op latere leeftijd zal de eierstok teruggeplaatst worden en hopen we meisjes met het syndroom van Turner ook een kans te geven op een biologisch eigen kind. Tijdens de persoonlijke adviesgesprekken, hebben we gemerkt dat het maken van de keuze over wel of geen eierstok invriezen erg lastig is. Om toekomstige meisjes en hun ouders beter te kunnen helpen met deze keuze, willen we daarom graag onderzoeken hoe meisjes en ouders tot de beslissing komen. Hierbij zijn we niet alleen benieuwd naar de mening van meisjes en hun ouders die aanwezig waren bij de informatie avond of een persoonlijk adviesgesprek hebben gehad. Maar óók naar de mening van meisjes en ouders die bewust niet deelgenomen hebben aan de voorlichting. Juist jij zou ons veel kunnen leren, omdat je er mogelijk anders over nadenkt dan de meisjes en ouders die wel deelgenomen hebben. Daarom willen we je uitnodigen voor een persoonlijk interview op een locatie die voor jou fijn is. Zou je ons hiermee willen helpen, of wil je eerst wat meer informatie, stuur dan een mail naar Turnerfertility@radboudumc.nl. Wil je meer weten over dit onderzoek, ga dan www.radboudumc.nl/trials/turner. Op zoek naar informatie over turner, vruchtbaarheids--sparende behandeling? Lees meer over deze trial bij het Radboudumc 1 year ago Meisjes/jonge vrouwen (16-20 jaar) met Turner, laat je horen over zorgverlening en seksualiteit! Wanneer je opgroeit met Turner, kun je tegen van alles aanlopen. Het is voor andere jongeren en behandelaren belangrijk te weten wat deze dingen zijn. Zo kan er gewerkt worden aan betere informatie en betere zorgverlening. Transitie van de zorg Vaak krijg je al op jongere leeftijd een diagnose van Turner. Vervolgens kun je vele jaren onder controle bij een kinderarts lopen. Het kan zijn dat, wanneer je volwassen wordt, naar een andere internist of gynaecoloog 'verhuist'. Soms kan dit een lastige periode zijn waarin je een beetje moet zoeken naar de beste plek of persoon. Graag horen we wat in deze periode belangrijk is/was voor jou om deze overgang beter te organiseren. Seksualiteit In dezelfde periode vinden bij veel jongeren mijlpalen plaats rondom school, zelfstandigheid en relaties. Soms kun je dan tegen specifieke aanlopen als jongere met Turner, bijvoorbeeld als het gaat om gevoelens krijgen voor anderen, contact maken en relaties aangaan, de eerste keer seks en kinderen krijgen. Bij het syndroom van Turner gaan we er soms van uit dat seksuele ervaringen pas op latere leeftijd plaatsvinden, maar is dat ook zo, en geldt dat ook voor gevoelens? Welke vragen heb jij vooral rond seks en relaties? Het zou kunnen dat je zelf nog helemaal niet aan relaties en seks toe bent of denkt te zijn, of er niets voor voelt om contacten te leggen met anderen. Ook dan zijn we geïnteresseerd in jouw ervaringen en vragen, want daar kunnen we van leren. Seks en relaties kunnen best lastige onderwerpen zijn om te bespreken met je vrienden, ouders of artsen. Graag horen we wat voor jou belangrijk was/is om goed informatiemateriaal te ontwikkelen! Het onderzoek Samen met jongeren en groepen zoals Turnercontact, onderzoeken we wat jongeren zelf belangrijk vinden als het gaat om zorg, gevoelens en seksualiteit. Ben je tussen de 16 en 20 jaar oud, en wil je jouw ervaringen delen, doe dan mee. Nina Callens en Baudewijntje Kreukels (psychologen) Nienke van Dijk (bestuurslid DSDNederland) Tim van de Grift (arts) Meer informatie? n.callens@vumc.nl Het bestuur van Turner Contact Nederland wil onderstaand onderzoek van harte aanbevelen. 1 year ago De familiedag van afgelopen weekend was weer een groot succes in Amersfoort. Na een dag vol lezingen, hangen op een zitzak, een lunch en een borrel ging iedereen tevreden weer naar huis! Deze prachtige tekening is door onze eigen Kiki van het kinderprogramma gemaakt! 😍👍 1 year ago Freya Week van de Vruchtbaarheid 5-11 november 2018 Vruchtbaarheidsproblemen treft maar liefst 1 op de 6 mensen. Ondanks dat het zovelen treft, is het vaak een stil en onzichtbaar verdriet. Tijdens de Week van de Vruchtbaarheid vragen we op Europees niveau aandacht voor vruchtbaarheidsproblemen. De Week van de Vruchtbaarheid is niet alleen bedoeld om de aandacht te vestigen op het feit dat zwanger worden niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Het is ook en vooral een mogelijkheid om iedereen die – direct of indirect – betrokken is bij vruchtbaarheidsproblemen uit te nodigen zich hierover uit te spreken. Laat deze week een mooie aanleiding zijn om het onderwerp (beter) bespreekbaar te maken! Ben jij #1opde6 of ken jij iemand voor wie zwanger worden of blijven niet vanzelfsprekend is? Deel deze post en laat de mensen uit je omgeving zien dat je niet zwijgt over dit belangrijke thema! Meer informatie: www.freya.nl #WeekvandeVruchtbaarheid #FertilityWeek2018 « ‹ 2 of 3 › »