Laatste nieuws Turner Contact op Facebook 3 years ago Onderzoek TCN in corona Hallo! Ik ben Jasmijn de Wit. Ik heb zelf het syndroom van turner en ben regelmatig aanwezig bij bijeenkomst van TCN. Ik doe nu een onderzoek voor mijn studie aan de Wageningen universiteit over TCN en de leden in de tijd van corona. Voor dit onderzoek wou ik graag een enquête afnemen. Dit duurt ongeveer 10 minuten en is volledig anoniem. https://forms.gle/urNar82JRsx3CrTV7 Deze enquete is voor een onderzoek dat ik voor mijn opleiding aan de Wageningen Universiteit uitvoer. Het is de verwachting dat het invullen ongeveer 10 minuten zal duren. 3 years ago Vanaf 22-4-2020 is bekendgemaakt dat de coronamaatregelen voor bepaalde tijd opnieuw zijn verlengd. Turner Contact Nederland heeft daarom noodgedwongen besloten om alle activiteiten tot 14 september 2020 te cancelen. Het spijt ons enorm jullie niet anders te mogen berichten, maar het gaat om jullie en onze gezondheid. Onze sterktewensen gaan uit naar alle getroffenen en bovenal naar alle vrijwilligers en leden van onze vereniging! Gedurende deze nieuwe periode bereiden wij ons voor op de opening in een ‘1,5 meter samenleving’, want wij zetten alles op alles om jullie - zodra het weer kan - opnieuw te verwelkomen op een van de activiteiten. We zullen wanneer mogelijk na 14 september 2020 kijken wat de mogelijk heden zijn voor onze vereniging. Wat zal inhouden dat we proberen na deze datum toch nog een activiteit te organiseren samen met alle vrijwilligers voor onze leden. Maar dan ook alleen als het veilig is voor jullie als leden van onze vereniging. Het is hartverwarmend om te ervaren dat onze vrijwilligers en leden in tijden van ‘social distancing’ juist nu toch heel dichtbij zijn. Onze grote dank voor jullie begrip en de grote steun! Wij wensen jullie ook veel kracht, sterkte en gezondheid toe. Zorg goed voor elkaar en hopelijk tot snel bij een van onze mooie activiteiten; wij kijken ernaar uit! Heb je een vraag aan ons? Bel ons niet, maar mail ons! Wij nemen contact met jou op. karin.hesselink@turnercontact.nl Namens het voltallige TCN bestuur 4 years ago ALLE ACTIVITEITEN ZIJN GEANNULEERD WEGENS COVID-19 CORONA-VIRUS TOT 31 MAART Het programma tot 31 maart 2020 is geannuleerd. In verband met de richtlijnen van het RIVM met betrekking tot het vermijden van bijeenkomsten en het voorkomen van de verspreiding van COVID-19 (Corona-virus), heeft Turner Contact Nederland besloten om alle acitiviteiten te annuleren. Alle mensen die zich al hebben ingeschreven krijgen bericht van het secretariaat. Vertrouwende u hiermede voldoende te hebben geïnformeerd. Turner Contact Nederland Namens het bestuur, Jet Nijsen, voorzitter TCN 4 years ago Even voorstellen! Wij zijn de cliëntondersteuners van Turner Contact Nederland (TCN). Turner Contact Nederland heeft ons in staat gesteld om via het Centrum voor Chronisch Ziek en Werk een training te volgen zodat wij ons voor konden bereiden op onze rol binnen TCN. Als gemengde groep van Turnervrouwen en ouders van turnervrouwen/-meiden proberen wij jullie zo goed mogelijk te helpen bij jullie hulpvragen. We wonen verspreid door het land, dus er is altijd wel iemand in de buurt die je kan helpen. Wie zijn de cliëntondersteuners: - Kim Nieuwenhuis (turnervrouw, kartrekker cliëntondersteuners en verantwoordelijk voor de provincie Gelderland) - Selina Claessens – van der Vlugt (turnervrouw, kartrekker cliëntondersteuners en verantwoordelijk voor de provincies Limburg en Noord-Brabant) - Annemarie Verboom (moeder turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Limburg en Noord-Brabant) - Susanne de Jong – Bruijstens (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies ZuidHolland en Zeeland) - Gerna Koning (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie Gelderland) - Sjan Goeijenbier (moeder van turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Groningen, Friesland, Drenthe en Overrijssel) - Gerjanne Sessink (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie Overrijssel) - Mimi Dekker (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Utrecht en Flevoland) - Renda Rosing (turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincies Utrecht en Flevoland) - Pauline Verbree (moeder turnervrouw, verantwoordelijk voor de provincie NoordHolland) Waarvoor kun je bij ons terecht? De hulpvragen waarvoor je bij ons terecht kunt, kunnen gericht zijn op allerlei gebieden, denk aan: - Je loopt thuis vast door de combinatie van werk, huishouden en sociale contacten - Je hebt behoefte aan iemand om gewoon mee van gedachten te wisselen (buddy) - Je hebt ondersteuning nodig om ingangen te vinden bij de gemeente om bepaalde zaken aan te kunnen vragen. Dit is zeker geen uitputtende lijst, maar geeft jullie hopelijk wel een indruk. Mochten we je bij je hulpvraag niet kunnen helpen, dan zullen we je doorverwijzen naar de juiste persoon en natuurlijk houden we contact met je over hoe het dan gaat! Uiteraard werken we conform de AVG en blijft alles wat je bespreekt met de cliëntondersteuners tussen jou en de cliëntondersteuner. Daarnaast organiseren we in de regio’s het groepsgewijs lotgenoten contact en als het nodig is faciliteren we daar ook in het onderling informeel contact. Tot slot zijn we ook aanwezig op de Familiedagen en zorgen we voor de opvang van de nieuwe leden. Hoe kun je ons bereiken? Om met ons in contact te komen, kun je ons op verschillende manieren bereiken: - Een email sturen naar het secretariaat van TCN, zij sturen de mail dan door. Email: turnercontact@adminapn.nl - Een email sturen naar: info@turnercontact.nl - Een bericht sturen aan de beheerder op de besloten Facebookpagina van Turner Contact. - Contact opnemen met de kartrekkers van de cliëntondersteuners, zij verwijzen door naar de juiste persoon: o Kim Nieuwenhuis: nieuwenhuis87@hotmail.com o Selina Claessens - Van der Vlugt: selina07031995@gmail.com 4 years ago FAMILIEDAG IS GEANNULEERD WEGENS COVID-19 Corona-virus Het programma voor 21 maart 2020 geannuleerd. In verband met de richtlijnen van het RIVM met betrekking tot het vermijden van bijeenkomsten en het voorkomen van de verspreiding van COVID-19 (Corona-virus), heeft Turner Contact Nederland besloten om deze familiedag te annuleren. Alle mensen die zich al hebben ingeschreven krijgen bericht van het secretariaat. Als er een nieuwe datum bekend is zullen wij u hierover informeren. Vertrouwende u hiermede voldoende te hebben geïnformeerd, verblijven wij. Turner Contact Nederland Namens het bestuur, Jet Nijsen, voorzitter TCN 4 years ago Kopij Xpressie nov. 2019 cliëntondersteuners Van de cliëntondersteuners Velen van jullie hebben al met ons, de vrijwillig cliëntondersteuners, kennis gemaakt op de familiedagen en op de regionale bijeenkomsten. Dat is fijn! Wat we ook heel positief vinden is dat er nu onderling contacten zijn ontstaan tussen verschillende 'turnerouders' en hun dochters. Buiten de officiële dagen en weekeinden om. Ongedwongen samenzijn met mensen die je even niets uit hoeft te leggen. Als we dat als cliëntondersteuners kunnen faciliteren is dat al een winst! Het regionale “groepsgewijze lotgenotencontact” blijven wij organiseren, omdat het een belangrijk moment is om van de leden te horen waar behoefte aan is. Voor volgend jaar geldt dat het op verschillende plekken in het land wordt gehouden, op één datum. U kunt dan kiezen waar u naar toe gaat. Verder is het de bedoeling dat er voor een deel van de ochtend een onderwerp zal worden behandeld. Informatie over dit alles zal u tezijnertijd in de uitnodiging ontvangen! Waar zijn wij over het algemeen voor? Omdat herhaling de kracht is van reclame wil ik dat namens mijn collega's toch even benoemen! Eigenlijk alles waar u als ouder, turnermeid of turnervrouw tegen aan loopt en waar u graag eens met een ervaringsdeskundige over wilt praten. Dat kan gaan over het bezoek aan de poli wat niet helemaal lekker verloopt, studieproblemen of wat dan ook. Een luisterend oor bieden we sowieso. Als het nodig is verwijzen we door en geven het contact een vervolg. We hebben binnen ons team een bonte verzameling van moeders en jongere en oudere turnerdames. De gegevens van Kim en Selina, onze 'kartrekkers', zijn beschikbaar op de website. Zij hebben al onze gegevens die ze als het nodig is aan u door kunnen geven. Maar... we zijn ook altijd aanwezig op de familiedagen én de vrouwendagen, dus dan is er altijd een mogelijkheid om ons aan te spreken! We horen het graag als we iets voor u kunnen betekenen! Hartelijke groet, ook namens Annemarie, Gerjanne, Gerna, Kim, Pauline, Renda, Selina, Sjan en Susanne, Mimi 4 years ago PGOsupport Leuke kans voor jongeren: Sparkel Ben je tussen 14 en 27 jaar? Dan kun je kosteloos een professionele cursus film, influencing, storytelling volgen. In de cursus maak je een filmpje, theatervoorstelling of vlog over het thema 'zorg'. In het product of de productie die je gaat maken, verdiep je je in wat het betekent om een chronische aandoening te hebben. Je geeft daar je eigen invulling aan. Meedoen is mogelijk voor jongeren met en zonder aandoening. Het project is een initiatief van ReumaZorg Nederland. Ook voor patiëntenorganisaties is meedoen aan het project interessant. De jongeren die meedoen verdiepen zich in wat leven met een chronische aandoening betekent. Daar kan een patiëntenorganisatie input voor leveren. Zo snijdt het mes aan 2 kanten: het eindproduct, bijvoorbeeld een filmpje, kan weer bruikbaar zijn voor de patiëntenorganisatie. De cursussen worden gegeven in Noord-Limburg, Noord-Brabant en Gelderland. Reiskostenvergoeding is mogelijk. Kijk voor meer informatie op www.projectsparkel.nl En wacht niet te lang, aanmelden is mogelijk tot 22 februari! 4 years ago Beste ouders en lieve meiden, Door aanhoudende productieproblemen is Genotropin op het moment niet beschikbaar. Pfizer werkt aan een oplossing maar op dit moment kan nog geen inschatting gemaakt worden wanneer een oplossing gereed is. Pfizer hanteert een kleine noodvoorraad voor patiënten die in levensbedreigende situaties (dreigen) te komen. Patiënten kunnen contact opnemen met het ziekenhuis om te kijken wat voor oplossing er gekozen is. Zodra we weten dat de situatie veranderd is laten we het via deze pagina weten. Lidewij Wilms Bestuurslid medische contacten Turner Contact Nederland 4 years ago Endo-ERN | European Reference Network on Rare Endocrine Conditions Beste mensen, Samen met het netwerk Europees Referentie Netwerk voor Endocriene Aandoeningen (www.endo-ERN.eu) willen we je iets vragen. De Endo-ERN mag meepraten en meedenken aan de richting van medisch wetenschappelijk onderzoek binnen de verschillende patiëntengroepen die te maken hebben met endocriene ziekten. Om nu te weten wat er speelt binnen deze groepen is er een enquete opgesteld met een beperkt aantal vragen om op die manier te inventariseren waar behoefte aan is. Deze enquete is gemaakt in samenwerking met artsen en is beschikbaar in heel Europa en kost ong. 5 minuten. De enquete blijft open tot eind maart en de resultaten zullen via TCN op deze pagina bekend gemaakt worden. De onderstaande link geeft toegang tot de enquete.: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/ENDO_ERN_European_survey_about_Patients_unmet_need_in_medical_research Binnen de enquête wordt verdere uitleg gegeven over Endo-ERN en hoe zij omgaan met persoonlijke gegevens (dit is alleen van toepassing als men opteert het e-mailadres met ons te delen, verder is het strikt anoniem en voldoet aan de Europese regels voor privacybescherming). Endo-ERN , European Reference Network on Rare Endocrine Conditions, European Reference Network on Rare Endocrine Conditions. Endo-ERN’s mission is to reduce and ultimately abolish inequalities in care for patients with rare endocrine disorders in Europe, through facilitating knowledge sharing and ... 4 years ago Lieve allemaal! Wij wensen jullie fijne kerstdagen met iedereen die je lief is en een gezond en gelukkig 2020! ?❤? Groetjes het bestuur van TCN Verder nog een mededeling van het administratiekantoor APN: Vanaf 23 december is ons kantoor gesloten tot 6 januari 2020. Vanaf 6 januari zijn wij u graag weer van dienst en zullen wij de binnengekomen mails beantwoorden.