Voor 2018-2021 heeft de vereniging haar beleid voor vier jaar vastgesteld.
In dit beleidsdocument staat precies beschreven wat de vereniging in die jaren zal gaan doen.
De beleidsdoelstellingen zijn vooral gericht op het verbeteren van het onderlinge contact met lotgenoten, op informatievoorziening over het syndroom en op het behartigen van belangen van de leden.
Hier kunt u het document lezen.